Dołącz do czytelników
Brak wyników

Psychologia i życie

17 marca 2021

NR 4 (Kwiecień 2021)

„Proszę, tylko nie o barierach”

47

Bariery? – pytają moi rozmówcy.
– My odrobiliśmy pracę domową. A wy? To bariera, którą muszą pokonać zdrowi i nauczyć się postrzegać nas przez nasze pasje, dążenia, marzenia, a nie przez to, jak wyglądamy.

Wyobraź to sobie. Masz występ i czekasz, by wyjść na scenę. Sala pęka w szwach, za chwilę wszystkie oczy skierują się na Ciebie. Czujesz tremę, ale i dreszcz podniecenia. I wtedy prowadząca imprezę jednym przymiotnikiem Cię kasuje. Mówi: „Przed państwem podstarzała Maryla” albo „łysiejący Kazik” czy „tandetna Beata”. To właśnie usłyszał Kamil: „A teraz zaśpiewa niepełnosprawny”. Zabolało. Przecież jest muzykiem, wygrał konkurs Debiutów na krajowym festiwalu, śpiewał na Woodstocku. Czy liczy się tylko to, że utyka?

Jagoda: w niczym nie odstaję


– Najgorsze są spojrzenia – zwierza się 47-letnia Jagoda. – Tak mi się czasem na ulicy przyglądają, szczególnie starsze kobiety, że nawet jakbym nie chciała się przewrócić, to lecę. 
Jagoda zdążyła się już uodpornić się na ból fizyczny, na psychiczny zresztą też. Może dlatego w szpitalu lepiej sobie radzi niż inne mamy. Na porodówkę idzie o własnych siłach, bez kul. A zaraz po cesarce wstaje i, jakby nigdy nic, opuszcza gabinet zabiegowy. Droga korytarzem do łóżka na sali zajmuje jej niecałe pięć minut. Innym pół godziny. 
– Skąd mam tyle siły? – zamyśla się Jagoda. – Może dlatego, że urodziłam się z jedną nogą. Podobno przez pępowinę, która się wokół mojego ciała okręciła. Kiedyś nie było USG, to nie wiadomo. Tak, życie mnie zahartowało.
Jagoda ma trzy lata, gdy dostaje pierwszą protezę – sztywną, bez kolana, zapinaną na paski na brzuchu. Musi zmieniać ją co pół roku. Gdy się parę lat temu dowiedziała, że w Łodzi robią nogi w silikonie, pojechała. Radość trwała krótko, bo kolano zaraz się rozsypało. Reklamacji jej nie uwzględnili. 
– Znajomi mi radzą, bym zgłosiła się po pomoc do jakiejś fundacji – opowiada Jagoda. – Bo przecież noga ciągle się zużywa, a samo kolano kosztuje 25 tys. zł, z protezą to wydatek od 40 tys. wzwyż. Tymczasem NFZ przyznaje mi raz na trzy lata 5,5 tys. zł. Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie miało wypłacić mi ze środków unijnych 20 tys. zł, ale zgłosiło się kilka osób i dostałam 6 tys. Renta? Po wszystkich podwyżkach mam miesięcznie 780 zł. Dobrze, że mam dużo rodzeństwa, przyjaciół, znajomych. Jakbym była sama, zamknięta w domu, to nie wiem, czy bym jeszcze żyła.
Od trzeciej klasy podstawówki Jagoda jeździ na obozy. Czuje się tam wspaniale – wszyscy uczestnicy borykają się z większymi lub mniejszymi niepełnosprawnościami. To z nimi, w ramach wymiany, odwiedza USA i Szwecję. Za granicą otwierają się jej oczy. – Zobaczyłam, że tam ludzie tak się sobą nie przejmują, jak u nas, w kraju. Kobiety, choć bez nogi, chodzą w spódniczkach, w szortach, na szpilce. I nikt ich nie przewierca wzrokiem. Za granicą odważyłam się po raz pierwszy pójść na basen, na plażę. Nawet pływałam w oceanie! 
Do podstawówki Jagoda chodzi ze zdrowymi rówieśnikami. Nie odstaje – nauczyła się wspinać po drzewach, jeździć na rowerze. W liceum zawodowym też nie jest jej źle – umie wkręcić się w grupę. A zaraz po szkole idzie do pracy, w księgowości. Z domu wyprowadza się, gdy kończy dwadzieścia lat, do miasteczka zaledwie kilkanaście kilometrów od rodziców. Ale mama i tak płacze.
– Wpadali znajomi, robiliśmy imprezy, gotowałam – szybko odnalazłam się na swoim – opowiada Jagoda. – Siostry pomagały mi ze sprzątaniem, szczególnie z oknami. Ale któregoś dnia kupiłam drabinę i od tego czasu sama je myję. A prawo jazdy zdałam za pierwszym razem. Brat zainstalował mi w maluchu rączkę, którą wciskałam sprzęgło i hamulec, teraz jeżdżę już na automacie. Tylko karty parkingowej nie chcieli mi w urzędzie dać. Mówili, że się nie kwalifikuję. Dziesięć lat walczyłam! I w końcu ją mam. 
Rodzice Jagody tylko raz zwracają się do opieki społecznej po pomoc, gdy Jagoda jeszcze jest mała. Urzędnicy przyjeżdżają do domu, zaglądają w każdy kąt i mówią: pralkę macie, lodówkę też, to czego jeszcze chcecie? – Mama na to, że przez protezę strasznie drę rajstopy – opowiada Jagoda. – No to dali, z wielkiej łaski, parę par.
Gdy Jagoda traci pracę, zwraca się do opieki. – Ile musiałam im dostarczyć papierów! – mówi Jagoda. – Ile nachodzić się po lekarzach, by zdobyć wszystkie zaświadczenia, jakby nie było widać, że jestem chora! A potem jeszcze przyszli do domu i na dywan weszli w butach! Sprawdzili pokój, kuchnię i znów usłyszałam starą śpiewkę, że niczego mi nie brakuje. Myślę: dwadzieścia lat pracowałam, to mam. Spłakałam się ze złości i upokorzenia. Dali mi 500 zł na otarcie łez. Choćbym miała suchy chleb jeść, więcej ich o nic nie poproszę. 
Sześć lat temu firma, w której Jagoda była zatrudniona, padła. 
W ramach programu Lepszy Start Jagoda idzie na kurs angielskiego, obsługi wózka widłowego. Uczy się pisać CV, ma spotkania z psychologiem. Udaje jej się jeszcze załapać na staż w urzędzie skarbowym, ale z pracy nic nie wychodzi.
– Zaszłam w ciążę, co było dla mnie miłym zaskoczeniem – uśmiecha się Jagoda. – Bo miłość przyszła późno, gdy skończyłam czterdzieści lat. Teraz martwię się tylko, co będzie, gdy mój synek podrośnie i pójdzie do przedszkola, a potem do szkoły. Czy da sobie radę, gdy dzieci będą się z niego śmiać, że ma taką mamę? Czy znajdzie w sobie siłę, by być ponad to i robić swoje, jak ja? 

POLECAMY

Wojtek: myślę o sobie pozytywnie


Z 31-letnim Wojtkiem, uznanym za Człowieka bez Barier w 2019 roku, nie jest łatwo się umówić – grafik ma wypełniony po brzegi. Studia, praca, ćwiczenia.
– Jak się z tym wszystkim wyrabiasz? – pytam. – Chodzę późno spać – uśmiecha się Wojtek. 
Mógł już nie żyć. Urodził się z SMA – rdzeniowym zanikiem mięśni, do niedawna uważanym za śmiertelną chorobę. Do podstawówki uczęszcza jeszcze z rówieśnikami. Ale w liceum nie ma już siły, by tyle godzin siedzieć w szkole. Przechodzi więc na nauczanie indywidualne w domu. Maturę zdaje na leżąco – odpowiedzi dyktuje komisji egzaminacyjnej z pamięci. Czuje, że świat się oddala.
I wtedy przychodzą jego dwudzieste trzecie urodziny. 
– Coś we mnie pękło – mówi Wojtek. – Pomyślałem, że jeśli się poddam, to już po mnie. Że może gdzieś w świecie jest już dla mnie lek. Uchwyciłem się tej nadziei i rozesłałem listy do lekarzy. Odpowiedź nadeszła z Belgii. Zostałem zaproszony jako jedyny dorosły pacjent z Unii Europejskiej do udziału w próbie klinicznej leku najnowszej generacji. 
Podziałał? – pytam.
– Kiedyś po pół godzinie siedzenia na wózku musiałem się położyć – opowiada Wojtek. – Teraz mogę siedzieć całymi dniami, dzięki czemu jestem bardziej aktywny. Nie myślę już o sobie jako o kimś chorym czy cierpiącym. Nie chcę się na tym skupiać. 
Wojtek studiuje zarządzanie. Wcześniej obronił pracę licencjacką o ochronie zdrowia publicznego na przykładzie swojej gminy – Legionowo, gdzie jest zatrudniony na część etatu. – To, co kiedyś wydawało mi się kosmosem, nagle dzięki Steve’owi Jobsowi okazało się możliwe – opowiada Wojtek. – Wystukałem 76 stron mojej pracy myszką na klawiaturze ekranowej.
W gminie Wojtek pisze petycje, przygotowuje wnioski, sprawdza, czy nowe inwestycje biorą pod uwagę niepełnosprawności wzrokowe, słuchowe czy ruchowe. Zwraca uwagę na przejścia dla pieszych i przystanki autobusowe – tak, by wszyscy mogli z nich korzystać. 
– Osoby z niepełnosprawnościami też mają prawo wyjść z domu, uczyć się, założyć rodzinę, pracować – mówi Wojtek. – Trzeba nam tylko stworzyć warunki do życia i do usamodzielnienia się. Chodzi też o to, byśmy nie musieli po śmierci rodziców czy opiekunów lądować w DPS-ach (Domy Pomocy Społecznej – red.), jak to się dzieje dziś. Tam przecież czeka nas jedynie samotność i apatia, a wraz z nimi powolna śmierć. Dlatego działam na rzecz zmiany systemu prawnego, pomocy społecznej i myślenia o nas. Taki mam teraz cel. 
– Nie wiedziałam, że na osoby z niepełnosprawnościami zastawiona jest tzw. pułapka rentowa. – Regularnie musimy składać zaświadczenia w ZUS o naszych zarobkach – cierpliwie tłumaczy mi Wojtek. – Jeśli nasze dochody są niskie, wtedy bez problemu łapiemy się na niezbędną pomoc opieki społecznej. Ale jeśli są wyższe (niż ustalone minimum – red.), to stawka godzinowa za wsparcie rośnie. Wiele osób z lęku, że nie będzie ich na nie stać, rezygnuje z pracy. Takich absurdów jest więcej. Jeśli na przykład osoba z niepełnosprawnością studiuje i dostaje stypendium naukowe, traci 500+. Ile energii urzędników marnuje się na to ciągłe sprawdzanie, czy pracujemy, ile zarabiamy, czy spełniamy warunki do otrzymania pomocy – jakbyśmy byli nie wiadomo jak bogaci! – wzdycha Wojtek. – Trzeba wielkiej determinacji, by o siebie zawalczyć i przegryźć się przez te wszystkie przepisy. Wiele osób z niepełnosprawnościami nie podejmuje tej walki, nie ma sił. Dlatego staram się im pomagać.
Przed pandemią Wojtek regularnie spotykał się z osobami, które prosiły go o wsparcie. Zanim wyruszy...

Ten artykuł dostępny jest tylko dla Prenumeratorów.

Sprawdź, co zyskasz, kupując prenumeratę.

Zobacz więcej

Przypisy