Gdy miałam 27 lat, zdiagnozowano u mnie autyzm (patrz słowniczek). Moje życie nagle stało się bardziej zrozumiałe. Dlaczego jednak musiałam tak długo czekać? Czy wokół jest więcej kobiet, które nie wiedzą, że mają autyzm? Czym się różnią kobiety i dziewczynki z autyzmem od autystycznych mężczyzn i chłopców?
We własnym świecie
Pomijanie kobiet w myśleniu o autyzmie sięga początków badań nad tym zaburzeniem. Termin autyzm (od gr. autós – ja) po raz pierwszy został użyty w 1908 roku przez Eugena Bleulera w odniesieniu do pacjenta ze schizofrenią, który wycofał się do własnego świata. Do badań nad autyzmem wrócili w latach 40. ubiegłego wieku – niezależnie – dwaj lekarze: Leo Kanner w USA i Hans Asperger w Austrii. O ile pierwszy koncentrował się na dzieciach, które potrzebowały większej pomocy, drugi pracował z takimi, które dobrze sobie radziły i u których w przyszłości zdiagnozowano by zespół Aspergera.
POLECAMY
Obydwaj lekarze mieli kontakt z dziewczynkami prezentującymi trudności, a Kanner w 1971 roku nawet stwierdził, że autyzm inaczej ujawnia się u dziewcząt, a inaczej u chłopców. Żaden z nich jednak nie podążył tropem różnic płciowych, pozostawiając spuściznę w postaci takiej nierówności. Dalsze badania koncentrowały się na chłopcach, a autyzm uznano za zaburzenie dotyczące przede wszystkim płci męskiej. I tak jego kryteria diagnostyczne oparto na objawach prezentowanych przez chłopców i mężczyzn. Tymczasem dziewczynki i kobiety z autyzmem często pozostawały niezauważone.
Różnic międzypłciowych dotyka teoria „skrajnie męskiego mózgu”, zaproponowana w ostatnich latach przez prof. Simona Baron-Cohena. Zgodnie z nią mężczyźni i kobiety różnią się tym, jak postrzegają świat: kobiety bardziej empatyzują, a mężczyźni bardziej systematyzują. Męski mózg według badacza jest bardziej „autystyczny”, a kobiety z autyzmem mają „męskie” mózgi. Jednak teoria, że osoby autystyczne nie wykazują się empatią, została w ostatnim czasie podważona.
Inna niż Rain Man
Wiele dziewczynek i kobiet nie widzi siebie jako autystycznych, porównują się bowiem do mężczyzn z autyzmem, a wśród nich do sawantów podobnych do bohatera „Rain Mana”. Skoro nie jesteś chłopcem, który doskonale radzi sobie z matematyką, ale nie rozumie ludzi, to przecież nie możesz mieć autyzmu, prawda? Sarah Hendrickx, ekspertka w obszarze zaburzeń ze spektrum autyzmu, sama została zdiagnozowana dopiero w pierwszych latach piątej dekady życia. – Do tego czasu napisałam sześć książek na temat autyzmu, obroniłam pracę magisterską na jego temat, przeprowadziłam blisko tysiąc treningów i wykładów oraz pracowałam z kilkuset osobami z autyzmem – opowiada Hendrickx.
Na szczęście badacze na całym świecie zaczęli zgłębiać potencjalną odmienność objawów autyzmu kobiet, by ocenić, czy patrzenie na to zaburzenie przez pryzmat mężczyzn rzeczywiście zniekształca diagnozę.
Gdy w 2016 roku uczestniczyłam w konferencji poświęconej autyzmowi u dziewczynek i kobiet, miejsce, gdzie odbywało się wydarzenie, było wypełnione autystycznymi kobietami oraz ekspertami zainteresowanymi zagadnieniem. Wydaje się, że czasy się zmieniają. Co już zatem wiemy i dokąd zmierzamy?
Mali profesorowie i małe psycholożki
Podczas procesu diagnozy zastanawiałam się – i wciąż się zastawiam – nad tym, czym różnią się zaburzenia ze spektrum autyzmu u dziewczynek i chłopców, u kobiet i mężczyzn. Mam autystycznego kuzyna i zawsze myślałam, że ja nie mogę mieć autyzmu, bo przecież nie jestem taka jak on. Jako dziecko, choć nie rozumiałam zasad społecznych czy trendów w modzie, zawsze pragnęłam mieć przyjaciół i doświadczać relacji społecznych. Pamiętam, że gdy miałam pięć lat, moja „najlepsza przyjaciółka” Hannah znalazła sobie nową najlepszą przyjaciółkę – Michelle. Chodziłam za nimi miesiącami, nie wiedząc, jak się dopasować i stać się częścią ich tandemu. Tak bardzo chciałam mieć „najlepszą przyjaciółkę”… W końcu mama zwróciła moją uwagę na Claire, wspaniałą dziewczynkę, z którą mogłam się zaprzyjaźnić.
A zatem mimo trudności w relacjach miałam dużą motywację społeczną. I nie sądzę, bym była pod tym...
