Aleksandra Wiśniewska: Kim jest Katherine May według Katherine May?
Katherine May: Jestem pisarką, która ponad wszystko kocha morze. I jestem autystyczna. To bardzo ważny szczegół o mnie, ponieważ kształtuje moje podejście do świata i sprawia, że piszę z perspektywy głębokiej miłości i głębokiego zainteresowania ludźmi.
POLECAMY
Możesz wyjaśnić, czym jest autyzm?
Obecnie jest to dość trudne do zdefiniowania, ponieważ zaczynamy odchodzić od definicji medycznych, które wymagają diagnozy przez kogoś z zewnątrz. Zaczynamy rozumieć autyzm jako osobiste doświadczenie.
Myślę, że w miarę upływu czasu zobaczymy więcej osób identyfikujących się jako autystyczne. Nie będziemy potrzebować zewnętrznej weryfikacji. Będziemy w stanie to zrozumieć w taki sam sposób, w jaki ktoś rozumie, że jest gejem. To będzie takie oczywiste.
Jak opisałabyś więc swoje osobiste doświadczenie autyzmu?
Opisałabym je jako intensywną wrażliwość na otaczający mnie świat. Wrażliwość, która czasami może być przytłaczająca. Od osób neurotypowych odróżnia mnie również to, że lubię bezpośrednią komunikację i czuję się bardzo nieswojo, gdy nie rozumiem zasad. Ale moim największym doświadczeniem związanym z autyzmem jest fakt, że jestem bardzo zafascynowana pewnymi tematami i zagłębiam się w różne rzeczy. Bycie autystycznym oznacza, że cały czas szukam głębiej, a nie powierzchownie.
Zostałaś zdiagnozowana już jako dojrzała kobieta. Jak diagnoza wpłynęła na Twoje życie?
Tak, miałam 39 lat. W Wielkiej Brytanii bardzo trudno jest uzyskać dostęp do usług diagnostycznych, ponieważ NHS (National Health Service) jest przeciążony. Ale brakuje również wiedzy na temat tego, jak wygląda autyzm u dorosłych kobiet. Ludzie są bardzo dobrze wyszkoleni w rozpoznawaniu autyzmu u młodych chłopców, ale gorzej jest z rozpoznaniem u dorosłych.
Diagnoza autyzmu była dla mnie ogromną zmianą. Dużo czasu zajęło mi obnażenie wszystkich kłamstw, które sobie powtarzałam. Że jestem typową osobą, która po prostu nie radzi sobie zbyt dobrze w społeczeństwie. Cały czas zastanawiałam się, dlaczego tak jest i co mogę zrobić lepiej? Po diagnozie zdałam sobie sprawę, że moje reakcje tak naprawdę były normalne dla ludzi autystycznych.
Musiałam nauczyć się od nowa odczuwać swoje uczucia, a potem akceptować je takimi, jakie były. Musiałam nauczyć się być dla siebie życzliwsza w życiu codziennym i zabiegać, aby moje potrzeby były zaspokajane, bo wcześniej nie były.
Mój dom był zawsze dość neuroróżnorodny, ale dopiero teraz zdałam sobie jeszcze bardziej sprawę, jak dobrze został dostosowany do moich potrzeb. Było jednak kilka zmian, które musiałam wprowadzić. Na przykład jednym z moich ogromnych problemów jest hałas. Kompletnie mnie wyczerpuje i potrzebuję dużo ciszy, ale mój mąż uwielbia głośną muzykę. Nastąpił więc okres renegocjacji. Teraz w domu znacznie częściej używamy słuchawek. Ale to było trudne.
Bardzo pomogło mi wejście w społeczność innych autystycznych osób. Istnieje wiele grup internetowych, w których ludzie omawiają swoje doświadczenia. „Czuję się tak i tak, jeśli chodzi o pójście do kina. Czy ty też tak czujesz?”. „O tak, to samo dotyczy mnie! Oto jak do tego podchodzę”. Zaczynasz zdawać sobie sprawę, że dla innych ludzi ta powszechna reakcja jest całkowicie normalna. Spotykasz innych, którzy są tacy jak Ty i po raz pierwszy w życiu czujesz się zrozumiana. To jest jak powrót do domu. Jak odrobina magii.
Powiedziałaś, że musiałaś nauczyć się zabiegać, aby Twoje potrzeby były zaspokajane.
Tak. Osoby z autyzmem dorastają, słysząc, że to, co mówią, czego potrzebują, nie jest ważne. Dużym problemem osób autystycznych jest poczucie własnej wartości i przekonanie, że wolno nam chcieć, aby ludzie troszczyli się o to, czego potrzebujemy i co czujemy.
Dobrym przykładem są autystyczne dzieci, które często są bardzo wybredne pod względem jedzenia. Nie chcą jeść niektórych pokarmów i wtedy często mówi się im, że marudzą i grymaszą. Ale kiedy zmieniasz perspektywę, zdajesz sobie sprawę, że kubki smakowe są znacznie bardziej wyostrzone, gdy jesteś autystyczny. Jesteś też bardziej wrażliwy na teksturę i zapach jedzenia. Zaczynasz zdawać sobie sprawę, że Twoje potrze...