Wywiad z prof. dr. hab. n. med.
Jackiem Wachowiakiem, Kierownikiem Kliniki Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu oraz z Prezesem Stowarzyszenia Dzieciaki Chojraki.
Rozmawiała Patrycja Danielewska
Przewodniczy Pan Stowarzyszeniu Dzieciaki Chojraki, które utworzył Pan prawie 25 lat temu razem z rodzicami dzieci leczonych onkologicznie.
Prof. Jacek Wachowiak: Stowarzyszenie powstało w 1999 r. z inicjatywy rodziców dzieci leczonych w pierwszym polskim dziecięcym Oddziale Transplantacji Szpiku Kostnego i lekarzy z tego oddziału. Wszyscy widzieliśmy potrzebę wybudowania i wyposażenia nowego Oddziału TSK, bowiem oddział działający od 1989 r. pracował w skrajnie trudnych warunkach i dysponował zbyt małą w stosunku do potrzeb liczbą stanowisk transplantacyjnych, co w świetle wymogów Dyrektywy Komisji Europejskiej i dostosowanej do niej Ustawy Transplantacyjnej groziło jego zamknięciem. Dzięki środkom zebranym przez Stowarzyszenie nowy Oddział TSK został oddany do użytku w 2005 r. Ale obecnie najbardziej cieszy nas to, że po 13 latach od podjęcia kolejnej inicjatywy: budowy nowych dziecięcych oddziałów onkologicznych, 4 października 2022 r. została oddana do użytku nowa Klinika wraz z zapleczem ambulatoryjnym, laboratoryjnym, rehabilitacyjnym i socjalnym. To już światowy poziom. Naszym celem zawsze było zapewnienie dzieciom z chorobą nowotworową najlepszego leczenia, w najlepszych warunkach, najlepiej przy mamie i tacie. Czujemy, że to zadanie pod względem lokalowym zdołaliśmy zrealizować.
Jakiego wsparcia według Pana najbardziej potrzebuje rodzic na etapie diagnozy choroby onkologicznej dziecka?
Na etapie diagnozowania choroby nowotworowej, ale także na wszystkich etapach jej leczenia, rodzice potrzebują przede wszystkim rozmowy z lekarzem i możliwości zadawania pytań oraz uzyskiwania kolejnych informacji i wyjaśnień dotyczących choroby, sposobu jej leczenia, szans na wyleczenie, możliwych zagrożeń związanych z leczeniem, a także informacji o aktualnym stanie i wynikach badań u dziecka.
W jaki sposób lekarz może pomóc rodzicowi na etapie informowania o rozpoznaniu u dziecka choroby nowotworowej?
Dobrze jest kilkukrotnie podczas kolejnych rozmów powtórzyć te same informacje dotyczące choroby, ponieważ stres związany z chorobą dziecka i obcym szpitalnym otoczeniem, duża ilość nowych informacji przekazywanych w krótkim czasie oraz obco brzmiące terminy medyczne, których do końca nie da się uniknąć, zapewne utrudniają zapamiętywanie. Rodzic powinien mieć poczucie, że jeżeli będzie miał taką potrzebę, to zawsze może liczyć na kolejną rozmowę z lekarzem.
Ale wsparcie psychologiczne to nie wszystko.
Leczenie dziecka to często długotrwały proces. Wymaga to od rodzica podjęcia szeregu dodatkowych działań, które odbijają się na życiu całej rodziny. To kwestie logistyczne, finansowe, w domu często zostaje drugie dziecko, którym też trzeba się zająć. Ogromnym wsparciem dla rodziców w tej sytuacji jest pomoc udzielana przez organizacje i osoby z zewnątrz, tak aby rodzice mogli skupić się na chorym dziecku. Dlatego w ramach Stowarzyszenia na bieżąco finansujemy zakup nierefundowanych leków, badania diagnostyczne niefinansowane przez NFZ, pobyty rodziców w hostelu, zapewniamy pomoc dla rodzin dzieci po transplantacji szpiku, które znalazły się w trudnej sytuacji. Organizujemy i finansujemy wsparcie psychologiczne dla rodziców i personelu medycznego oraz rozwijamy działalność wolontariacką, aby rodzic mógł chwilę odpocząć i nie musiał myśleć na przykład o kwestiach finansowych.
Rodzice i rodzicielstwo zmieniło się na przestrzeni ostatnich kilkudziesięciu lat. Duża przystępność wiedzy, także medycznej, sprawiła, że częściej zadajemy pytania w internetowych przeglądarkach niż lekarzom. Jak Pan postrzega obecnych rodziców? Czy inaczej sobie radzą z kwestią diagnozy nowotworowej niż 20, 30 lat temu?
Myślę, że rodzicom zarówno dawniej, jak i obecnie trudno sobie od razu poradzić z wiadomością o chorobie nowotworowej dziecka. Być może obecnie paradoksalnie jest nawet trudniej. Zarówno gdy w internecie trafią na niekompetentne informacje, które mogą wzbudzić szereg niepotrzebnych wątpliwości i brak zaufania do lekarzy leczących, a także kiedy skorzystają z profesjonalnego tekstu, który zawiera wiele fachowych, obco brzmiących i niezrozumiałych określeń, które nie wiadomo, jak zinterpretować. Na szczęście, obecnie możemy przekazać rodzicom znacznie bardziej optymistyczne informacje odnośnie do szans na wyleczenie ich dziecka z choroby nowotworowej niż 20–30 lat temu.
POLECAMY
Wieloletnie przebywanie z młodymi onkologicznymi pacjentami wywiera wpływ. Czego Pan nauczył się od swoich wyjątkowych pacjentów?
Nauczyłem się, że nie można się poddawać i nawet w najtrudniejszej sytuacji należy walczyć z wiarą, że się jednak zwycięży.
Choroba dziecka oczami rodziców
Choroba nowotworowa dziecka przewraca do góry nogami świat całej rodziny. Leczenie onkologiczne trwa wiele miesięcy, czasami lat i w tej nowej rzeczywistości rodzice i dzieci odnajdują czasami więcej, niż się spodziewali. Poprosiliśmy rodziców Chojraków – dzieci leczonych onkologicznie, aby opowiedzieli, czego nauczyli się od swoich pociech w czasie chemioterapii.
Agnieszka, mama Victorii (9 lat)
Córka nauczyła mnie tego, że podczas choroby, pomimo chemioterapii, bólu i cierpienia, można normalnie żyć. Chociaż całe Twoje życie wywraca się do góry nogami, jest miejsce na przyjaciół, zabawę i szkołę. To ona tęskniła za koleżankami, szukała kontaktu z nimi, często zachowywała się normalnie, jak zawsze. Ja, patrząc na nią, robiłam to samo. Dzięki Victorii i jej charyzmie, dałam radę.
Rudi, tata Victorii (9 lat)
Kiedy choruje dziecko, choruje Twój cały świat. Przestajesz pracować, poświęcasz się całkowicie dziecku. Czego nauczyła mnie Victoria? Nauczyła mnie, że po chorobie wracasz od razu do starego życia. Nie jest ważne, co sobie obiecujesz, planujesz, Twoje dziecko wraca do swojego życia, a Ty wracasz wraz z nim. I świat się toczy, jakby nic się nie stało.
Kamila, mama Maksia (3 latka)
Tematem rozwoju dzieci interesowałam się od dawna, więc dziecko jako mały, autonomiczny człowiek jest mi bardzo bliski. Choroba tylko utwierdziła mnie w przekonaniu, że jestem i chcę być rodzicem towarzyszącym, a to, kim jest i będzie Maksiu, jest jego własnym potencjałem, który my tylko pielęgnujemy. Nauczyliśmy się jeszcze bardziej mu ufać. Pokazał nam swoją siłę walki, wytrwałość, mądrość i miłość.
Marianna, mama Wiktora (9 lat)
Od chorego dziecka nauczyłam się, że można przejść przez chorobę bez tego przytłaczającego, spędzającego sen z powiek strachu przed wszystkim, co może, ale nie musi się wydarzyć. Młodsze dzieci boją się igły, nie lubią nudności, wymiotów i bólu, ale nie są sparaliżowane lękiem „przed tym najgorszym”, o czym rodzice nawet boją się myśleć, a co dopiero nazwać. Dzięki temu dzieci zaskakująco szybko adoptują się do sytuacji i do koniecznych ograniczeń. Przyjmują sytuację taką, jaka jest, nie skupiają się na tym, ile tracą, ale korzystają z tego, co jest dostępne, i cieszą się z każdej drobnej poprawy. Myślę, że dorosłym byłoby o wiele łatwiej, gdyby choć w namiastce potrafili zastosować tę strategię… Drugą zaskakującą rzeczą było dla mnie, że Wiktor w związku ze swoją chorobą nie uważał się za kogoś wyjątkowego i ze zdziwieniem przyjmował okazywane mu szczególne względy i zainteresowanie. On był nadal normalnym chłopcem, chciał się bawić z kolegami, układać Lego i czytać książki. Choroba go w żaden sposób nie definiowała. Była czymś, przez co musiał przejść i koniec. Etapem, który minie. I ten etap faktycznie minął. Na szczęście.
Tomek, tata Kuby (16 lat)
Od 10 lat sam wychowuję Kubę, odrabiałem z nim lekcje, uczyłem pływać i jeździć na motorze. Kiedy zachorował, poczułem, że muszę go chronić. Ukrywałem przed nim szczegóły terapii… Nie doceniłem mojego syna. Nauczył mnie szczerości i partnerstwa. Dopiero w tych najtrudniejszych momentach zrozumiałem, że są rzeczy, które nie zależą od nas, ale relacja syn – ojciec do nich nie należy. Wiem, że mogę liczyć na mojego syna, i wiem, że tylko szczerość i wzajemne zaufanie pozwoli nam przejść to wszystko.
Aneta, mama Ewy (15 lat)
Od mojej córki nauczyłam się, że nie długość, a jakość życia jest najważniejsza, i że czasami zakończenie leczenia jest tym lepszym wyborem.
Alicja, mama Henryka (7 lat)
Od mojego syna nauczyłam się, że śmierć jest w naturalny sposób powiązana z życiem i że unikanie mówienia o niej, nie sprawi, że będzie inaczej. I że tylko otwarta rozmowa, nazwanie i zaopiekowanie się smutkiem i lękiem oswaja i przynosi ulgę.
Staramy się uczyć nasze dzieci wszystkiego, co może przydać im się w życiu. Tymczasem, w trudniejszych momentach życia otrzymujemy od dzieci lekcję, że tak naprawdę życie jest wszystkim.
Wypowiedzi zebrała: Patrycja Danielewska ze Stowarzyszenia Dzieciaki Chojraki, działającego na rzecz dzieci z chorobami nowotworowymi, leczonych w Klinice Onkologii, Hematologii i Transplantologii Pediatrycznej UM w Poznaniu.
