Kobiecy autyzm w ukryciu

Gdy miałam 27 lat, zdiagnozowano u mnie autyzm (patrz słowniczek). Moje życie nagle stało się bardziej zrozumiałe. Dlaczego jednak musiałam tak długo czekać? Czy wokół jest więcej kobiet, które nie wiedzą, że mają autyzm? Czym się różnią kobiety i dziewczynki z autyzmem od autystycznych mężczyzn i chłopców?

We własnym świecie

Pomijanie kobiet w myśleniu o autyzmie sięga początków badań nad tym zaburzeniem. Termin autyzm (od gr. autós – ja) po raz pierwszy został użyty w 1908 roku przez Eugena Bleulera w odniesieniu do pacjenta ze schizofrenią, który wycofał się do własnego świata. Do badań nad autyzmem wrócili w latach 40. ubiegłego wieku – niezależnie – dwaj lekarze: Leo Kanner w USA i Hans Asperger w Austrii. O ile pierwszy koncentrował się na dzieciach, które potrzebowały większej pomocy, drugi pracował z takimi, które dobrze sobie radziły i u których w przyszłości zdiagnozowano by zespół Aspergera. 

Obydwaj lekarze mieli kontakt z dziewczynkami prezentującymi trudności, a Kanner w 1971 roku nawet stwierdził, że autyzm inaczej ujawnia się u dziewcząt, a inaczej u chłopców. Żaden z nich jednak nie podążył tropem różnic płciowych, pozostawiając spuściznę w postaci takiej nierówności. Dalsze badania koncentrowały się na chłopcach, a autyzm uznano za zaburzenie dotyczące przede wszystkim płci męskiej. I tak jego kryteria diagnostyczne oparto na objawach prezentowanych przez chłopców i mężczyzn. Tymczasem dziewczynki i kobiety z autyzmem często pozostawały niezauważone.

Różnic międzypłciowych dotyka teoria „skrajnie męskiego mózgu”, zaproponowana w ostatnich latach przez prof. Simona Baron-Cohena. Zgodnie z nią mężczyźni i kobiety różnią się tym, jak postrzegają świat: kobiety bardziej empatyzują, a mężczyźni bardziej systematyzują. Męski mózg według badacza jest bardziej „autystyczny”, a kobiety z autyzmem mają „męskie” mózgi. Jednak teoria, że osoby autystyczne nie wykazują się empatią, została w ostatnim czasie podważona.

Inna niż Rain Man

Wiele dziewczynek i kobiet nie widzi siebie jako autystycznych, porównują się bowiem do mężczyzn z autyzmem, a wśród nich do sawantów podobnych do bohatera „Rain Mana”. Skoro nie jesteś chłopcem, który doskonale radzi sobie z matematyką, ale nie rozumie ludzi, to przecież nie możesz mieć autyzmu, prawda? Sarah Hendrickx, ekspertka w obszarze zaburzeń ze spektrum autyzmu, sama została zdiagnozowana dopiero w pierwszych latach piątej dekady życia. – Do tego czasu napisałam sześć książek na temat autyzmu, obroniłam pracę magisterską na jego temat, przeprowadziłam blisko tysiąc treningów i wykładów oraz pracowałam z kilkuset osobami z autyzmem – opowiada Hendrickx. 

Na szczęście badacze na całym świecie zaczęli zgłębiać potencjalną odmienność objawów autyzmu kobiet, by ocenić, czy patrzenie na to zaburzenie przez pryzmat mężczyzn rzeczywiście zniekształca diagnozę.

Gdy w 2016 roku uczestniczyłam w konferencji poświęconej autyzmowi u dziewczynek i kobiet, miejsce, gdzie odbywało się wydarzenie, było wypełnione autystycznymi kobietami oraz ekspertami zainteresowanymi zagadnieniem. Wydaje się, że czasy się zmieniają. Co już zatem wiemy i dokąd zmierzamy?

Mali profesorowie i małe psycholożki

Podczas procesu diagnozy zastanawiałam się – i wciąż się zastawiam – nad tym, czym różnią się zaburzenia ze spektrum autyzmu u dziewczynek i chłopców, u kobiet i mężczyzn. Mam autystycznego kuzyna i zawsze myślałam, że ja nie mogę mieć autyzmu, bo przecież nie jestem taka jak on. Jako dziec­ko, choć nie rozumiałam zasad społecznych czy trendów w modzie, zawsze pragnęłam mieć przyjaciół i doświadczać relacji społecznych. Pamiętam, że gdy miałam pięć lat, moja „najlepsza przyjaciółka” Hannah znalazła sobie nową najlepszą przyjaciółkę – Michelle. Chodziłam za nimi miesiącami, nie wiedząc, jak się dopasować i stać się częścią ich tandemu. Tak bardzo chciałam mieć „najlepszą przyjaciółkę”… W końcu mama zwróciła moją uwagę na Claire, wspaniałą dziewczynkę, z którą mogłam się zaprzyjaźnić.

A zatem mimo trudności w relacjach miałam dużą motywację społeczną. I nie sądzę, bym była pod tym względem wyjątkiem – wiele dorosłych kobiet z autyzmem opowiada mi, że potrzebuje życia towarzyskiego, przyjaciół, związków, spotkań ze znajomymi. Zaczęłam się zastanawiać, czy jedna z możliwych różnic między autystycznymi mężczyznami i kobietami nie dotyczy motywacji społecznej. Dziewczynki z autyzmem pragną mieć przyjaciół, mają silną potrzebę przynależności do grupy społecznej. Chłopcy z kolei często są zadowoleni, gdy mogą bawić się sami, nie starają się włączyć do zabawy innych dzieci. Badanie z 2016 roku, przeprowadzone przez dr Felicity Sedgewick i współpracowników, pokazało, że autystyczne dziewczynki prezentują podobną motywację społeczną jak dziewczynki nieautystyczne, natomiast chłopcy mają mniej takiej motywacji w porównaniu z nieautystycznymi chłopcami oraz dziewczynkami z autyzmem i bez autyzmu.

Zgodnie z tą teorią większa motywacja społeczna dziewczynek wpłynęłaby na rozwój ich umiejętności społecznych i poznania społecznego. To wyjaśniałoby, dlaczego dziewczynki i kobiety są znacznie lepsze w „kamuflowaniu” trudności – uczą się, jak dopasować się do otoczenia i intuicyjnie naśladują to, co robią inni. A im więcej mają doświadczenia społecznego, tym lepiej odnajdują się wśród ludzi.

Z kolei mężczyzna, który nie ma silnej motywacji społecznej, nie rozwinie tak dobrze umiejętności społecznych, ponieważ nie będzie mieć tylu doświadczeń tego rodzaju, a jeśli będzie je mieć, to nie będą go one interesować.

Różnicom w diagnozowaniu autyzmu u kobiet i mężczyzn przygląda się dr Judith Gould. Nawiązując do określenia „mały profesor” – tak Hans Asperger nazywał chłopców z autyzmem, którzy mają ogromną wiedzę na jakiś mało znany temat i godzinami mogą o tym opowiadać – dr Gould mówi o „małych psycholożkach”. Nazywa tak autystyczne dziewczynki, które często są zafascynowane umysłem i zachowaniami innych ludzi. Wiele z nich wybiera psychologię jako kierunek studiów, a potem prowadzi badania społeczne. Sama studiowałam psychologię eksperymentalną na University of Oxford, a teraz w ramach doktoratu badam neurobiologiczne aspekty percepcji twarzy. 

Kamuflaż na co dzień

Wróćmy jeszcze do „kamuflażu”, czyli wyuczonych strategii ukrywania trudności społecznych. Nauczyłam się wielu sztuczek, dzięki którym mogę być odbierana jako osoba dobrze radząca sobie w relacjach społecznych. Naśladuję język ciała drugiej osoby – jeśli ona krzyżuje ramiona, robię to samo. Świadomie kontroluję kontakt wzrokowy: patrzę na osobę, z którą rozmawiam, i od czasu do czasu odwracam wzrok – dokładnie 3 sekundy po tym, jak zrobi to ta osoba. Wielu zachowań społecznych i nawyków związanych z prowadzeniem rozmowy nauczyłam się, naśladując moją mamę i inne bliskie osoby. Przez 27 lat myślałam, że takie reguły i strategie interakcji są czymś normalnym i że każdy je stosuje – aż lekarz powiedział mi, że większość ludzi robi to intuicyjnie i nie musi nawet o tym myśleć.

Dzięki takiemu kamuflażowi kobiety mogą się „dopasować”, pomyślnie przejść rozmowę o pracę, rozmawiać ze współpracownikami, nawiązywać przyjaźnie, a nawet znaleźć partnera. Ponoszą jednak koszty w postaci obezwładniającego lęku, historii zawstydzających gaf i nieporozumień, obsesyjnego pragnienia „dopasowania się”, które może utrudniać jasny osąd sytuacji. Nieraz słyszałam: „Jak to możliwe, że jesteś taka bystra pod względem naukowym i taka naiwna w relacjach z ludźmi?”. 

Trzeba jednak zaznaczyć, że mężczyźni też potrafią się kamuflować. Nie może zatem to być cecha charakteryzująca tylko kobiecy autyzm. Być może wiąże się z motywacją społeczną, nie stanowi natomiast pojedynczej cechy różnicującej kobiety i mężczyzn z autyzmem. 

Rozpoznanie autyzmu może być jak „objawienie”.

Też tak mam

W przypadku kobiet droga do diagnozy wiedzie najczęściej przez system opieki zdrowotnej. Badania pokazują, że osoby z późnym rozpoznaniem często doświadczają trudności psychicznych związanych ze stresem wynikającym z konieczności ciągłego adaptowania się do codziennego życia w społeczeństwie, które wymaga umiejętności społecznych, jest źródłem oszołamiających doznań zmysłowych, a do tego oczekuje, że ludzie się „dopasują”. Choć silna motywacja społeczna kobiet sprawia, że mają one dużo kontaktów z ludźmi, może to wywoływać u nich ogromny stres i lęk. 

U autystycznych kobiet, zanim padnie właściwa diagnoza, często zostaje błędnie rozpoznana osobowość chwiejna emocjonalnie. Jednym z objawów tego zaburzenia są trudności interpersonalne – a te dotyczą też autystycznych kobiet, które podejmują wysiłek, by dopasować się do norm społecznych. Kobiety z autyzmem mogą na przykład wpaść w złość, gdy coś niespodziewanie zaburzy ich rutynę albo trzeba zmienić plany. Dr Judy Eaton wyjaśnia, że złość u osób z osobowością chwiejną emocjonalnie często wynika z postrzeganego opuszczenia. Oczywiście niektóre osoby mogą mieć zarówno autyzm, jak i osobowość chwiejną emocjonalnie, błędne rozpoznanie jest tu jednak dość powszechne. Być może zatem brak wiedzy o tym, jak autyzm ujawnia się u kobiet i dziewczynek, może utrudniać postawienie prawidłowej diagnozy. 

Wczesne rozpoznanie autyzmu może złagodzić problemy i poprawić dobrostan osoby oraz – co ważne – zapobiec nieodpowiedniej terapii i niewłaściwemu leczeniu, co nieraz trwa latami. Diagnoza oznacza też wielką zmianę w tożsamości. Kiedy ją usłyszałam, poczułam się, jakbym patrzyła na świat przez inne okulary. Te części mnie, wobec których byłam bardzo krytyczna – na przykład to, że nie zawsze byłam w stanie uczestniczyć w wydarzeniach towarzyskich – stały się zrozumiałe, a tym samym wybaczalne. Ciągła potrzeba kamuflażu jest bardzo męcząca, nieraz sprawia, że czuję się wyczerpana emocjonalnie. Teraz, gdy wiem, z czego wynikają moje trudności, doceniam to, jak sobie radzę w sytuacjach społecznych i jednocześnie nie boję się powiedzieć, że czasem potrzebuję przerwy (którą zwykle zapewnia mi zacieniony pokój i audiobook). Myślę, że diagnoza jest kluczowa dla dobrostanu. 

Inna droga do diagnozy u kobiety może wieść poprzez rozpoznanie autyzmu u jej dziecka. Przyglądając się objawom zaburzenia czy zbierając informacje na jego temat, matka zaczyna myśleć: też tak mam. Jednak biorąc pod uwagę dysproporcje w liczbie kobiet i mężczyzn z diagnozą zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz dowody mówiące, że dychotomia w tym względzie jest fałszywa, przypuszczalnie wciąż wiele kobiet spełniających kryteria diagnostyczne nie ma rozpoznania. 

Diagnoza – i co dalej?

Jakie to uczucie usłyszeć diagnozę autyzmu w dorosłości? Według Steve’a Silbermana, autora książki Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, zdiagnozowana osoba czuje się, jakby odkryła własny kamień z Rosetty. Wielu ludzi przyznaje, iż zawsze wiedzieli, że nie są „normalni”, cokolwiek „normalność” miałaby oznaczać, a rozpoznanie autyzmu było dla nich jak „objawienie”. 

Co się dzieje dalej? Niestety, wiele kobiet zgłasza, że ze względu na miejsce zamieszkania nie może liczyć na odpowiednie wsparcie. Zwykle jest ono adresowane do autystycznych dzieci albo osób, które potrzebują największej pomocy, np. w codziennych czynnościach, takich jak higiena czy jedzenie. Tymczasem wsparcia potrzebują też ci dorośli z autyzmem, którzy na pozór świetnie sobie radzą, ale w rzeczywistości może ich to bardzo dużo kosztować. 

Wiele nowo zdiagnozowanych kobiet chce się dopasować, muszą one jednak nauczyć się przewidywać trudności, z jakimi się zetkną, odpowiednio się na nie przygotowywać, a może nawet zmieniać oczekiwania.

Na przykład podczas codziennej jazdy autobusem, która wypełniona jest bodźcami słuchowymi, życie ratują mi słuchawki wyciszające. Ale gdy ktoś siada koło mnie, wciąż walczę z impulsem, by wysiąść. Problem jednak zwykle rozwiązuje wybranie późniejszego autobusu, który jest mniej zatłoczony.

Celem terapii osób z autyzmem, zarówno kobiet, jak i mężczyzn, chłopców i dziewczynek, powinno być uczenie, jak radzić sobie z doświadczanymi trudnościami. Powinniśmy zrozumieć, że nasze mocne strony, na przykład obsesyjna dbałość o szczegóły, mogą pomóc nam obrać taką ścieżkę kariery czy wybierać takie sposoby spędzania wolnego czasu, w których będziemy świetnie funkcjonować. Podobnie zrozumienie tego, co stanowi dla nas wyzwanie, pozwoli nam je złagodzić – na przykład noszenie bawełnianej odzieży oszczędzi nam nieznośnych doznań dotykowych, jakich mogą przysparzać inne tkaniny.

Ważne jest też, by osoba z autyzmem była własnym bohaterem – by wypracowała swoje wyjątkowe strategie, które będzie mogła wykorzystywać, stawiając czoła indywidualnym wyzwaniom. Dla mnie pomocne okazały się umiejętności, które pomaga wyćwiczyć trening tolerancji dyskomfortu psychicznego, uważności i terapia poznawczo-behawioralna. 

Znajdź własną drogę

Jeśli rzeczywiście jest wiele kobiet, które nie zostały zdiagnozowane i które same nie wiedzą, że mają autyzm, nasuwają się pytania natury etycznej. Skoro do tej pory nie korzystały z pomocy medycznej albo psychologicznej, to może wcale nie potrzebują diagnozy? Rozpoznanie może oznaczać, że coś nie jest prawidłowe, tymczasem wiele kobiet ze spektrum autyzmu wiedzie szczęśliwe życie. 

Według mnie bardzo ważne jest zrozumienie, jak najlepiej wspierać dzieci i dorosłych z autyzmem. Marzę o tym, by zostać psychologiem klinicznym. Usłyszałam od kilku osób, że nigdy mi się to nie uda, bo mam autyzm, a zatem – w ich przekonaniu – mam niewystarczające umiejętności społeczne. Jednak moja motywacja społeczna sprawiła, że pod względem kompetencji społecznych dorównuję osobom nieautystycznym – nie uznaję zatem tego za barierę w podążaniu taką ścieżką zawodową. 

Mam prostą radę dla dziewcząt i kobiet z autyzmem. Margaret Atwood w Penelopiadzie pisze: „woda zawsze podąża tam, dokąd chce, i na koniec nic jej się nie oprze. Woda jest cierpliwa. Kropla drąży skałę.

Pamiętaj o tym, moje dziecko. Pamiętaj, że w połowie jesteś z wody. Jeżeli nie możesz pokonać przeszkody, omiń ją. Tak robi woda”. To samo dotyczy kobiecego autyzmu – jeśli nie możesz iść drogą wyznaczoną przez ludzi neurotypowych, znajdź własną.