Dołącz do czytelników
Brak wyników

Materiały PR

1 kwietnia 2020

Hospicjum Domowe dla Dzieci: komu potrzebny psycholog?

11

Pomaganie osobom ciężko i nieuleczalnie chorym wymaga delikatności, bycia uważnym i prawdziwie obecnym. Zwłaszcza gdy cierpią dzieci – przychodzące na świat, by go kontynuować, żyć tzw. pełną piersią, z radosną nadzieją na przyszłość. W hospicjum ich perspektywa od początku jest zagrożona, a nadzieje warunkowe i krótkotrwałe. Co można zrobić dla dziecka, którego krucha cielesność kryje wielką tajemnicę życia wewnętrznego? Jak wspierać ich rodziny? To pytania, które jako psycholożka w Hospicjum Domowym dla Dzieci im. ks. Dutkiewicza, stawiam sobie każdego dnia.

Pomaganie osobom ciężko i nieuleczalnie chorym wymaga delikatności, bycia uważnym i prawdziwie obecnym. Zwłaszcza gdy cierpią dzieci – przychodzące na świat, by go kontynuować, żyć tzw. pełną piersią, z radosną nadzieją na przyszłość. W hospicjum ich perspektywa od początku jest zagrożona, a nadzieje warunkowe i krótkotrwałe. Co można zrobić dla dziecka, którego krucha cielesność kryje wielką tajemnicę życia wewnętrznego? Jak wspierać ich rodziny? To pytania, które jako psycholożka w Hospicjum Domowym dla Dzieci im. ks. Dutkiewicza, stawiam sobie każdego dnia.

Trudne początki

Już sam fakt, że to nie pacjenci przychodzą do mnie, ale idę do nich ja i proponuję wsparcie, sprawia, że czasem czuję się jak kłopotliwy gość…

Przecież na pierwszy rzut oka trafiam do normalnie funkcjonujących domów, gdzie widoczna jest miłość i akceptacja takiego życia, jakie przyszło rodzinie prowadzić. Nawet jeśli główną aktywnością domowników jest nieustanna krzątanina i czuwanie nad chorym dzieckiem, działa tam sprawny system zorganizowanych opiekunów rodzinnych – rodziców, dziadków, rodzeństwa, realizujących także swoje inne role w świecie.

Relacje z rodzicami...

Większość z nich poznałam w momencie pogodzenia z losem, bohatersko znoszących trudy i zmotywowanych do nieustannej walki o choćby odrobinę więcej komfortu dla chorych pociech. Po okresie rozpaczy i buntu przyjmują swój los, wspierani przez hospicyjnych lekarzy, pielęgniarki i fizjoterapeutki.

A przecież ponoszą ogromne psychiczne i fizyczne koszty: wyczerpujące się zasoby sił, nieprzespane noce, brak możliwości wspólnych wakacji i realizowania pasji czy za mało czasu dla pozostałych, zdrowych dzieci…
Rodzicom naszych małych podopiecznych proponuję swój czas i uwagę, co na początku przyjmowane jest z rezerwą. W nawale zajęć opiekunom niejednokrotnie trudno jest wygospodarować godzinę na skupione bycie i refleksję. A czasem, jak rodzinie Mai*, nie sposób wciąż zaakceptować trudne myśli i uczucia. Szanuję to. Wiem, że kontakt buduje się stopniowo, gdy ludzie są na niego gotowi.

Chcę poznawać moich podopiecznych i sama dawać się poznać. Rozmawiamy o tym, czym żyją. Z panią Basią – o jej umiłowaniu muzyki poważnej i o wdzięczności za to, że Marcin wciąż z nią jest. Mama Weroniki ma potrzebę opowiadania o zawiłościach rehabilitacji w różnych ośrodkach medycznych i o związanych z tym niepokojach. Z czasem spotkania stają się swobodniejsze, dowiaduję się więcej o konfiguracjach rodzinnych, kłopotach partnerskich albo o samotności.
Niektóre rodziny od początku są zainteresowane kontaktem. Dzielą się swoją powszedniością, proszą o radę w sprawach wychowania i komunikacji. U rodziny Alicji na spotkanie nieraz schodzą się wszyscy jej członkowie, a nawet osoby z sąsiedztwa. Wspólnie żartujemy, omawiamy postępy dziewczynki i pijemy kawę. Ostatnio troski i wsparcia wymagała babcia, która poważnie zachorowała. Czasami ktoś chce ze mną porozmawiać o kłopotach niezwiązanych z chorobą dziecka albo prosi o wizytę, by wspólnie zastanowić się nad problemami szkolnymi zdrowych dzieci. To znak, że zdobyłam zaufanie.

Staram się stworzyć przestrzeń do wybrzmiewania słów, na które zwykle nie ma czasu albo wydają się mniej istotne, na przykład dotyczących stanu własnego zdrowia. Dotychczas powściągliwej mamie Damiana przyznanie się, że z powodu niesprawnego kręgosłupa nie będzie mogła dźwigać swojego coraz cięższego synka, przyniosło efekt terapeutyczny. Czasami słucham o frustracji i złości, a czasami daję pole uczuciom dumy i zadowolenia. Można bowiem być dumnym, kiedy uda się zrealizować kolejną rowerową wycieczkę, podczas której nasz mały podopieczny siedzi sam w specjalnej przyczepce.

Niekiedy rodzicom pokazuję szerszą perspektywę, namawiając na sprawianie sobie przyjemności i odpuszczanie niektórych obciążeń. Pamiętam radość, którą dzieliłam z panią Sabiną, wstającą kilkanaście razy w nocy aby odessać Amelkę, gdy postanowiła wieczorami biegać. I podziw dla pani Ani, która w trosce o samą siebie, podjęła wysiłek uważnego oddychania czy mam Agi i Marcina – z pogodą ducha przeżywających samotnie swoje macierzyństwo.
Chcę być blisko nich, jeśli tylko tego zechcą, i służyć im swoją obecnością, zwłaszcza na wypadek kryzysów. Lęk przed śmiercią własnych dzieci odrobinę się oswaja, gdy może być wypowiedziany. Trudno się przygotować na ostateczność, ale samo ujawnienie obawy o swoje życie po odejściu dziecka jest takiej perspektywy dopuszczeniem. Jak u mamy Marcina czy u rodziców Jasia.

Wyrażanie myśli i uczuć jest bezcenne dla psychiki każdego. Kiedy piszę ten tekst, mam nadzieję, że dla mamy Darii wypowiedzenie trudnych wspomnień uwolni od poczucia winy, o które po śmierci dziecka nietrudno.

…i ze zdrowym rodzeństwem

To te dzieci, które często są mniej widoczne. Nie chcą sprawiać kłopotu rodzicom zaprzątniętym opieką nad chorym bratem lub siostrą i niemającym dla nich czasu. Bywa, że uwagę otoczenia pozyskują byciem „niegrzecznym”. Na przykład brat Jasia często popada w tarapaty i w rozmowie ze mną żali się, że tata go nie rozumie. W dodatku musi się zajmować chorym bratem, a on wcale tego nie chce. Tak, od dzieci w naszych rodzinach życie wymaga dojrzałości ponad wiek. A przecież też potrzebują swojej dawki szczęśliwego dzieciństwa. Poza tym trudno im rozumieć chorobę brata czy siostry. Mała Marcelka długo oswajała się z leżącym bez ruchu bratem.

Dobrze, jeśli potrzeby tych dzieci są rozumiane i jeśli się z nimi rozmawia. Zdarza się, że rodzice proszą mnie o rozmowę z ich zdrowym dzieckiem, a czasami zagaduję je sama. Najczęściej wtedy reagują zadowoleniem, ponieważ czują się ważne.
Poza wszystkimi trudnościami ich przywiązanie i miłość do chorego rodzeństwa są oczywiste. Ze wzruszeniem obserwuję, jak się do siebie przytulają albo jak zdrowy brat ze znawstwem i odpowiedzialnością usługuje temu niesprawnemu. W domu Mateusza jego młodsza siostra nie mogła się doczekać chwili, kiedy będzie jej wreszcie wolno odsysać brata.

Nasze hospicyjne dzieci

Każde z nich ma swoją historię cierpienia, a często i pogłębiającej się niesprawności, ale przecież też rosną, rozwijają się i osiągają sukcesy. Dzieci mają swoje charaktery, a nawet charakterki, jak z czułością mówią o nich rodzice oraz pracujące z nimi na co dzień pielęgniarki i rehabilitantki. Większość z nich nie mówi, nie widzi, ma trudności z poruszaniem się, ale na pewno każde jest wyjątkowe.

Co oznaczają ich poszczególne gesty, miny i dźwięki mogą tylko powiedzieć ich kochający domownicy, ale i ja, po kolejnych spotkaniach, poznaję każde z nich coraz lepiej. I chociaż procesy umysłowe oraz emocjonalne niepełnosprawnych dzieci w większości pozostają tajemnicą, to kontakt z nimi jest poruszający. Sam fakt, że mały Ktoś patrzy na mnie z uwagą i ufnością, napełnia poczuciem sensu istnienia. Rozpoznaję uśmiech zadowolenia, gdy głaszczę Marcina albo Pawła po policzku. Słyszę szczęście w śmiechu Ali, gdy oklaskuję jej taneczne pląsy. Dzieci pięknie mi się odwdzięczają za daną im uwagę, za dotyk i zagadywanie.

Te dzieci, które są świadome, bohatersko pokonują kolejne przeszkody do zdrowia. Jak Nikoś, który bardzo chce być taki, jak jego rówieśnicy w przedszkolu. Zachęcony przeze mnie do narysowania swoich trudności, opowiedział kiedyś, jak bardzo jest zły na jednego kolegę. A potem radośnie podskakując, pokazywał mi swoje ulubione figurki dzikich zwierząt.
Podczas ostatniej wizyty w domu Pawła odwróciłam się od niego, by porozmawiać z mamą. Po chwili poczułam leciutkie pociągnięcie za rękaw. Spojrzałam zdziwiona, a to Paweł z rozanielonym uśmiecham dopraszał się uwagi! Wzruszyłam się, bo nie wiedziałam, że on tak potrafi, że tyle jest sprawczości w tej jego słabej rączce…

Każde spotkanie z chorym dzieckiem uczy mnie sensu i szacunku dla tajemnicy życia i cierpienia. Czuję się obdarowana, gdy mogę uczestniczyć w ich uważnym „tu i teraz”. Ja z kolei przynoszę im swój kawałek świata. Nie wiadomo, co dalej i jak długo, ale teraz na pewno Życie jest!


Mirosława Jędrzejewska-Nielubszyc
Psycholog w Hospicjum Domowym dla Dzieci im. ks. E. Dutkiewicza SAC

*Imiona niektórych dzieci w tekście zostały zmienione

Obejrzyj film i znajdź swój powód – przekaż 1% podatku Fundacji Hospicyjnej

Przypisy