Dołącz do czytelników
Brak wyników

Zdrowie i choroby , Praktycznie

5 lipca 2017

Nie było mnie przy nim

61

Epilepsja nie była znaną chorobą, więc ludzie często nie wiedzieli, co się dzieje z moim bratem. Brali go za „wariata” lub narkomana. Zdradzały to ich spojrzenia - mówi David B.

MICHAŁ CHUDOLIŃSKI: Pana starszy brat, Jean-Christophe, w wieku 7 lat zachorował na epilepsję. Jego choroba całkowicie zmieniła życie całej rodziny, także Pana – wtedy pięcioletniego chłopca, i waszej czteroletniej siostry.
DAVID B.: Dotknęła go bardzo ciężka postać epilepsji, miał trzy napady dziennie – to bardzo często. Szybko okazało się, że nie może z nami mieszkać. Rodzice umieścili go w ośrodku dla osób niepełnosprawnych, gdzie został na stałe. Przyjeżdżał do domu na święta, na wakacje.
Choroba wycięła wielką część naszego wspólnego życia. Nie rozmawialiśmy już o przeczytanych książkach, obejrzanych wspólnie filmach. Gdy wyjechałem na studia do Paryża, jeszcze bardziej się od siebie oddaliliśmy. Odwiedzałem rodziców, kiedy mogłem, ale nie zawsze był wtedy u nich Jean-Christophe. Rzadko go widywałem. A jego choroba przestała też być tematem rozmów w rodzinie. W ogóle o tym nie mówiliśmy.

A jak na chorobę brata reagowało otoczenie?
Jeśli atak zdarzał się na ulicy, niektórzy przechodnie nam pomagali, inni za to obserwowali z wrogością. Epilepsja nie była znaną chorobą, więc ludzie często nie wiedzieli, co się dzieje z moim bratem. Brali go za „wariata” lub narkomana. Zdradzały to ich spojrzenia. Zdarzało się, że świadkowie dzwonili na policję, straż pożarną lub pogotowie. Chcieli go zamknąć w pewnych ramach – zupełnie dla niego niewłaściwych. Bo przecież straż pożarna nie mogła nic poradzić, policja jeszcze mniej mogła zdziałać. A w szpitalu… cóż, poza epilepsją nic mu nie dolegało, nie stawał się w końcu bardziej chory. Poza tym stale znajdował się pod opieką lekarza. Takie incydenty utrudniały nam codzienne życie.

Jak Pan odnajdował się w takiej rzeczywistości?
Wszyscy staraliśmy się mu pomagać, jak tylko mogliśmy. Ale tak naprawdę niewiele byliśmy w stanie zrobić. Ja mu pomagałem w sposób bardzo praktyczny. Kiedy widziałem po jego twarzy, że zbliża się napad, natychmiast za nim stawałem – żeby nie upadł, nie uderzył się o mebel. Łapałem go, kiedy padał, i kładłem go na ziemi lub sadzałem na fotelu. Miało to miejsce dziesiątki, setki razy. Na tym polegała moja pomoc na co dzień: być czujnym i nie pozwolić, by sobie zrobił krzywdę w czasie ataku.

Rodzice z kolei starali się go wyleczyć. Choć próbowali przeróżnych rozwiązań, nigdy nic nie pomogło… Jednak taka postawa była dla Jeana-Christophe’a bardzo ważna. Widział, że go nie porzucamy. Zajmowaliśmy się nim, byliśmy przy nim. Pamiętam, jak ojciec odmierzał dawki leków i podawał je mojemu bratu, bo on sam nie był w stanie o tym pamiętać.
Zajmowaliśmy się nim, ale było to bardzo trudne. Nie jest łatwo pomagać komuś, kto nam ciągle ucieka, dosłownie i mentalnie. Staraliśmy się z nim wychodzić, zabierać do kina, nie odcinać od świata. Epilepsja okazała się jednak chorobą, która izoluje. Jean-Christophe nie mógł sam opuszczać domu, nigdy nie pracował. To trudne życie.

Dla Pana – wtedy dziecka – była to szkoła życia…
Czuliśmy się bezbronni, bezsilni. Pomoc, jaką mu zapewnialiśmy, nie sprawiła, że wyzdrowiał. To ból, który nadal mam w sobie. Nauczyłem się jednak, że warto pomagać, że jest to ważne. Nie możemy pozostawić bez oparcia osoby, która potrzebuje pomocy; czasem nawet dosłownego oparcia – przecież w trakcie ataków mój brat upadał na ziemię.

Czy czegoś Pan żałuje z perspektywy czasu?
Być może byłem zbyt niemiły dla brata. Byłem trochę takim zgrywusem, nabijałem się i często śmiałem się z niego. Chciałem, żeby zareagował. To były próby wydobycia go z zamknięcia. Ale musiał odbierać to jako krzywdzące, nie umiał zresztą reagować na takie zaczepki. Może byłoby lepiej, gdybym był wtedy bardziej dorosły? Ale nie byłem. Żałuję, że nie byłem bardziej czuły, ciepły, wyrozumiały.

Wasi rodzice od początku walczyli o zdrowie Jean-Christophe’a, jak tylko mogli. Nie było to łatwe w czasach, kiedy wiedza o chorob...

Ten artykuł dostępny jest tylko dla Prenumeratorów.

Sprawdź, co zyskasz, kupując prenumeratę.

Zobacz więcej

Przypisy