Dołącz do czytelników
Brak wyników

Materiały PR

9 maja 2019

Zawsze w liczbie mnogiej

21

Jedno z gdańskich osiedli, wybudowane stosunkowo niedawno i z głową, więc bez architektonicznych barier dla niepełnosprawnych osób. W mieszkaniu na parterze najpierw witam się z Marzeną, a potem podchodzę do Piotra, który patrzy na mnie spod zmrużonych powiek. Poznałam ich kilkanaście lat temu u znajomych. Piotr, chory na stwardnienie rozsiane, już wtedy siedział na wózku, ale sam jadł, sam pił, na pewno zamieniliśmy parę słów. Teraz tylko się uśmiecha. Mówi Marzena.

Jedno z gdańskich osiedli, wybudowane stosunkowo niedawno i z głową, więc bez architektonicznych barier dla niepełnosprawnych osób. W mieszkaniu na parterze najpierw witam się z Marzeną, a potem podchodzę do Piotra, który patrzy na mnie spod zmrużonych powiek. Poznałam ich kilkanaście lat temu u znajomych. Piotr, chory na stwardnienie rozsiane, już wtedy siedział na wózku, ale sam jadł, sam pił, na pewno zamieniliśmy parę słów. Teraz tylko się uśmiecha. Mówi Marzena.

Marzena Węcławska: Usiądź, jak ci wygodnie, kawy, herbaty? Herbaty? Klasyczna czarna?

Piotr nie będzie rozmawiał?

Nie, przysypia.

A mógłby?

Mówi kilka słów. Dogadujemy się. Zadaję pytania, a on zaprzecza albo potakuje. Na przykład zawsze wybiera, na co ma ochotę do jedzenia. Robi to świadomie. Częstuj się.
Siadamy przy okrągłym stole. Ja, trochę niepewnie, tyłem do Piotra, więc czasami się odwracam, by na niego spojrzeć. Nie śpi.

Naprawdę chcesz rozmawiać o mnie?

O tobie. Fundacja Hospicyjna prowadzi już trzecią kampanię poświęconą osobom takim jak ty, od lat opiekującym się swoimi chorymi bliskimi. Hasło pierwszej z tego cyklu, z 2016 roku, brzmiało: „Opiekun rodzinny – samotny bohater?” Tak się czujesz? Jak bohaterka?

Nie, nigdy w ten sposób o sobie nie myślałam. Bohater kojarzy mi się z postacią, którą inni chcieliby naśladować, a ja się za żaden wzorzec nie uważam. Choć wiem, że mam obowiązki, których inni nie mają.

I które wypełniasz od bardzo dawna.

Piotr diagnozę usłyszał 28 lat temu. Byliśmy 3 miesiące po ślubie. SM jest chorobą postępująca i na początku niepełnosprawność była niewielka. Teraz mąż potrzebuje pomocy praktycznie w każdej czynności i tak jest mniej więcej od 9 lat. Rusza już tylko głową. Połyka, ale jedzenie musi mieć podane do ust. Jego rękami i nogami jestem ja.

Kiedy usiadł na wózku?

To dłuższa historia. Na początku wózek służył nam tylko do spacerów. W restauracji Piotr przesiadał się więc na restauracyjne krzesło. Podobnie u znajomych. Później było to już niemożliwe, bo wózek ma jednak wygodne podłokietniki, no i trudniej z niego spaść. W bloku, gdzie mieszkaliśmy wcześniej, zamontowaliśmy schodołaz, specjalny dźwig, który podciągał wózek Piotra na wysokość 7 schodków. Wcześniej te schody to czasami były nasze prywatne Himalaje. Dlatego sprowadziliśmy się do mieszkania, gdzie jest płasko i już po schodach wjeżdżać nie trzeba.

Nie ma schodów, nie ma progów…

Nie ma. Zresztą to mieszkanie odkupiliśmy od osoby także niepełnosprawnej, chociaż przystosowywaliśmy już sami. Wszystkie drzwi są szersze: te do łazienki mają 100 cm, a do pokojów 90. W łazience są specjalne uchwyty i oczywiście nie ma dywanów, bo się wkręcają w kółka. Wózek może wszędzie dojechać. Również wjechać do kabiny prysznicowej. Pucuję w niej Piotra jak w myjni, prawie jak samochód, tylko nie woskuję.

Za plecami słyszę zduszony śmiech. „Prawie jak samochód” jednak wszystkiemu się przysłuchuje.

Od momentu, kiedy tu zamieszkaliśmy, nasze życie stało się dużo prostsze, dużo łatwiej nam się wychodzi i przychodzi do domu.

Wciąż używasz liczby mnogiej.

Sama to zauważyłam. Kilka dni temu pomyślałam sobie, że jak ja kładę się spać, to my kładziemy się spać. I jak nie wstaję, to my wstajemy. Chyba że jestem gdzieś na wyjeździe służbowym, ale to jest bardzo rzadkie. Wymycie własnych zębów i ot tak położenie się do łóżka jest dla mnie sytuacją już prawie niewyobrażalną. Nie znam tego od lat.

Kim jest Piotr z wykształcenia?

Inżynierem budowy okrętów, ale skończył też informatykę. Po diagnozie chodził do pracy jeszcze przez 10 lat. Na początku pracował jako wykładowca na Politechnice Gdańskiej, potem zatrudnił się w prywatnej firmie. Dużo jeździł samochodem, który spełniał funkcję jego nóg. Wreszcie przeszedł do pracy w Instytucie Oceanologii PAN, którego budynek dostosowany był do potrzeb osób niepełnosprawnych. Pomagał tam w pracach konserwatorsko-technicznych. Coś się działo z kablami, coś się działo z internetem, to był Piotr i zaradzał. W końcu okazało się, że nie jest w stanie pełnić swoich ról. Zostałam poproszona na rozmowę i usłyszałam, że w korzystaniu z toalety musi mężowi ktoś pomagać i pan od BHP wyjaśnił mi, że jego pracownicy nie mają uprawnień do dźwigania więcej niż 4 kg. Nie ma takich procedur i w związku z tym oni nie mogą już Piotra zatrudniać. Było mi bardzo przykro, pomyślałam sobie wtedy, a jakie procedury mnie chronią. Od tamtego dnia Piotr nie postawił nogi w tym instytucie i jest na rencie.

A ty pracujesz cały czas. Jako matematyczka w liceum.

Tak i do tej pory nie brałam żadnych urlopów zdrowotnych. Nie mamy dzieci, więc nie miałam nawet urlopu macierzyńskiego. Ja zawsze myślę, że kiedy pewnego razu wysiądzie mi kręgosłup albo coś mi się stanie z głową, to mam ten urlop w zanadrzu. Ciągle z nim czekam, jednak wydaje mi się, że wciąż daję radę. Zresztą spotkania z młodzieżą działają na mnie ożywczo. Nie jest to łatwy zawód, ale kontakt z człowiekiem młodym, rozwijającym się, któremu mogę pomóc, choć nie muszę go dźwigać, daje dużo energii.

Opisz mi swój przeciętny dzień.

Wstaję przed 6.00 i robię Piotrowi toaletę w łóżku. Następnie pomagam mu się przewrócić na bok, bo on całą noc leży na wznak, i tak przez jakiś czas go pozostawiam. Przygotowuję śniadanie, takie samo dla nas obojga. Takie, które on może zjeść. Płatki z jogurtem i z owocami. Prażone jabłka, sos śliwkowy. Ważne, by jedzenie było miękkie i łatwo się połykało. Ja też to zjadam, wypijam herbatę i wychodzę do szkoły. Piotr przez góra pół godziny zostaje wtedy sam. W drodze do niego jest już opiekunka.

Co robi opiekunka, kiedy ciebie nie ma?

Co one robią, bo jest ich kilka. Nie mogę zdawać się tylko na jedną. Po prostu z nim są. Karmią i przewijają. Piotr, żeby się nie nudzić, słucha audiobooków, więc trzeba mu je puszczać. Opiekunki myją mu też zęby po posiłku. A ja jestem w pracy i tam mam swoje wyzwania. Wracam około 15.00 i zazwyczaj już opiekunek nie ma. Gdyby się coś strasznego stało, to oczywiście mogą do mnie zadzwonić, ale są na tyle doświadczone, że nie dzwonią z byle powodu. W zeszłym roku na balkonie sąsiadów wybuchł mały pożar. Być może, gdyby nie interwencja opiekunki Piotra, to by strawił pół bloku...
No więc wracam do domu i w zależności od stanu Piotra, jeśli są potrzebne zakupy, to po nie wychodzę, a jeśli nie, spędzamy czas razem. Gotuję, sprzątam, poprawiam sprawdziany, słuchamy razem audiobooków. Przed 22.00 zaczynamy się kłaść spać. Oglądam ciało Piotra, sprawdzam, czy nie ma zmian na skórze, czasami daję mu kąpiel.

Z czym Ci na co dzień jest najtrudniej?

O, co za pytanie! Najtrudniej jest mi chyba, kiedy sobie pomyślę, że inni ludzie mogą zrobić coś, co nie jest zaplanowane i tego nie doceniają. Kiedy ja idę do sklepu, to mam limit czasu góra 2 godzin i wciąż patrzę na zegarek. Na tyle ewentualnie Piotra zostawiam samego. I tak wygląda moje całe życie. Pamiętam, jak wiele lat temu fryzjerka zaproponowała mi w trakcie wizyty dodatkowy zabieg pielęgnacyjny, a ja odpowiedziałam, że tak, może go zrobić, bo… mam czas. Pamiętam to do tej pory, bo już od dawna na takie niezapowiedziane sytuacje nie mogę sobie pozwolić.

Ze mną też wolałaś spotkać się u was w domu.

Tak. Wiesz co, moim marzeniem jest pójść do teatru. To by jednak oznaczało, że muszę zapłacić za bilet, zapłacić opiekunce, a najpierw się z nią umówić. Jeśli bym poszła z Piotrem, mógłby przeszkadzać aktorom. W dodatku teatr jest o takiej niepraktycznej dla mnie porze i wyjście zdecydowanie przekracza te 2 godziny.
W zeszłym roku był koncert Andre Rieux w Ergo Arenie, mogliśmy na niego pójść, ale rozbiłam się o logistykę. Nie byłam pewna, jak się idzie z osobą niepełnosprawną. Może powinnam być bardziej przedsiębiorcza? Poza tym dopadają mnie takie myśli, że jeżeli byłaby ewakuacja, to my nie mamy szans. Jesteśmy pierwsi do spalenia, stratowania. To mnie do masowych imprez zniechęca.

Jakie dodatkowe, niezwiązane z nauczaniem umiejętności musiałaś nabyć?

Całkiem sporo. Umiem obsługiwać wózki inwalidzkie i zdarza mi się pomagać ludziom na ulicy. Umiem położyć chorego w pozycji bocznej ustalonej. Ostatnio udzielałam pomocy na ulicy. Znam się na rynku pieluch, pieluchomajtek, myjek, podkładów, chusteczek nasączanych. Myślę też, że bardzo uwrażliwiłam się na drugiego człowieka, jego mowę ciała i to, co mówi on między wersami. Zwracam uwagę na podkrążone oczy, zauważam, że inaczej wygląda, widzę, kiedy kogoś coś boli.

Jaki rodzaj pomocy jest dla Ciebie najcenniejszy?

Każda pomoc jest ważna, byle konkretna. Mamy przyjaciół, którzy są w stanie nas wspomóc finansowo. Pomogli na przykład kupić schodołaz. Wiem, że mogę się do nich zwrócić o pomoc, chociaż oni zazwyczaj nie czekają, oszczędzają mi skrępowania.

Poza tym oczywiście, jak każdy, potrzebuję też innemu się zwierzyć i potrzebuję pocieszenia, że będzie lepiej. Istotne są jednak proporcje.

A gdyby ktoś zaoferował ci swój czas? Wolontaryjnie.

Zawsze myślę, że nie mogę od kogoś tego oczekiwać. Czas ofiarowany to zamiennik pieniędzy. Wolontariusze? To są dopiero bohaterowie!

Myślisz czasami o przyszłości?

Czasami myślę o emeryturze. Jak to będzie spędzać cały czas w domu z Piotrem, przez całą dobę. To będzie nowa jakość.

Myślisz z lękiem?

Przez to, że mam do czynienia z człowiekiem, którego choroba postępuje, myślenie o dalekiej przyszłości nie może być zbyt optymistyczne. Moje motto brzmi: będę się martwić, jak będzie czym.

Chciałabyś się na chwilę zamienić z Piotrem rolami?

Bardzo. Na jeden dzień. Piotr by się wtedy mną opiekował, tak jak ja nim. Karmił, masował, podnosił, kładł do łóżka, ubierał i starał się, bym ładnie pachniała. A ja nic bym przez cały dzień nie robiła.

Niektórych takie marzenia mogą oburzyć.

Tych, którzy nie wiedzą, jak wygląda moja codzienność i co to znaczy być w pracy cały czas. Nawet jeżeli jest się z osobą, którą się kocha, która też nam dużo daje. Daje, bo jest.

Kiedy miałaś urlop?

Zapytaj, kiedy my mieliśmy urlop. Z Piotrem poznaliśmy się jako osoby, które lubią podróżować, więc urlop kojarzy się nam z wyjazdem. Wyjeżdżamy co roku, na tydzień i jest to dla nas ważne. Mamy przyjaciela, który nam towarzyszy. To kolega Piotra jeszcze z podstawówki. Jeździmy do krajów, w których infrastruktura dostosowana jest do możliwości osób niepełnosprawnych. Przyznam, że logistyka takiego wyjazdu jest z roku na rok trudniejsza. I nie chodzi o bilety lotnicze ani o hotel. Na przykład Piotr stresuje się już jedzeniem w restauracjach, dlatego ostatnio jedzenie dla niego kupowaliśmy w sklepach i karmiony był wcześniej.

Wychodzicie gdzieś razem?

Piotr zawsze bardzo lubił chodzić do kina. Ale teraz już coraz słabiej widzi i kino go męczy. Wciąż nam się jednak zdarza tam bywać. Przesadzam go wówczas na fotel kinowy i ogląda ze mną albo przynajmniej ze mną jest. Lepiej, jeśli akcja filmu nie dzieje się szybko. W domu chętnie korzystamy z oferty dla osób niedowidzących. Z audiodeskrypcją oglądaliśmy Bogów i Idę. A audiobooków mamy całą audiotekę.

Czego teraz słuchacie?

Wincenta Sewerskiego. Najpierw czytaliśmy Nielegalnych, potem Niewiernych, a teraz są Nieśmiertelni. Historie o szpiegach i służbach specjalnych. Te książki są wspaniale czytane, często przez wybitnych aktorów. Widzisz, w tym domu życie czytelnicze kwitnie.
Wracając do twojego wcześniejszego pytania, kiedy mam do wyboru dwie aktywności, decyduję się na tę ważniejszą z punktu widzenia nas obojga, w tym więc i Piotra.

A z punktu widzenia was obojga, w tym Marzeny?

Staram się mieć też swoje życie, bez Piotra. Na przykład włączam sobie film, którego on nie rozumie, gdzie akcja dzieje się szybko albo jest po angielsku. Piotr to akceptuje. Zdarza mi się szukać przez 2 godziny butów w internecie, jak normalnej kobiecie. Mam swoje przyjaciółki i nie powtarzam Piotrowi tego, o czym mówimy. To są takie moje wyspy, inaczej bym oszalała.

Moja teściowa, już świętej pamięci, bo zmarła w tym roku, kiedy 5 lat temu umarł jej mąż, nie była w stanie powiedzieć, jaką lubi muzykę i jaki jest jej ulubiony kolor. Wiedziała, jaki kolor czy jakie danie lub muzykę lubił tato. Ja tak nie chcę, zwariowałabym.

To poproszę was jeszcze o wspólne zdjęcie.

Naprawdę to konieczne? No dobrze, Piotr, wyjmę ci tę poduszkę. Możesz robić…

rozmawiała Magda Małkowska

Przypisy