Dołącz do czytelników
Brak wyników

Psychologia i życie

15 czerwca 2020

NR 5 (Czerwiec 2020)

W poszukiwaniu zagubionej tożsamości. Historie z życia dorosłych kobiet w spektrum autyzmu

527

Jak pisał Marcel Proust: Czujemy w jednym świecie, a myślimy i nazywamy w drugim; możemy ustalić między nimi zgodność, ale nie możemy zapełnić dzielącej ich przestrzeni. W przypadku kobiet z autyzmem ta przestrzeń staje się przepaścią.

Pragnienie zrozumienia siebie, natury naszych emocji reakcji jest żywe w każdym z nas. Być może właśnie taką uniwersalną, ludzką potrzebą można tłumaczyć rosnącą liczbę niezdiagnozowanych wcześniej dorosłych autystycznych kobiet, trafiających do gabinetów psychiatrycznych i psychoterapeutycznych w poszukiwaniu zarówno  kontaktu ze sobą, jak i ulgi w przeżywanym, często posttraumatycznym cierpieniu. Przytoczone historie z życia obrazują, co czują i jak funkcjonują dorosłe kobiety ze spektrum autyzmu. 

„Minęły 34 lata mojego życia. Od roku dopiero zaczynam powoli rozumieć, kim jestem, dlaczego to wszystko w moim życiu tak się potoczyło. Gdyby nie Piotruś, to pewnie nigdy bym tego nie odkryła. Synek skończył trzy latka i poszedł do przedszkola. Panie wychowawczynie zaczęły coraz częściej zwracać uwagę, że woli te swoje dinozaury od rówieśników. Ponoć nie patrzył w oczy i rzadko reagował na imię. W moich czasach nie było takiej uważności. A poza tym, jako dziewczynka musiałam być po prostu grzeczna.” 
(Katarzyna, lat 34)

Spektrum autyzmu jest odmiennością rozwojową, z którą dziecko przychodzi na świat. U jej podłoża leżą czynniki zarówno genetyczne, jak i środowiskowe wpływające na rozwój mózgu w okresie ciąży i po narodzinach. Według oficjalnych danych występuje on u około 2% populacji. Większość publikacji wciąż wskazuje na znacznie częstsze diagnozowanie tej ścieżki rozwojowej u chłopców (4:1). Jednakże aktualne badania coraz powszechniej dowodzą, że statystyki te mogą być istotnie zaniżone w grupie dziewcząt . Przyczyną tego zjawiska są najprawdopodobniej różnice w funkcjonowaniu społecznym dziewczynek przy jednoczesnym niedostosowaniu do nich aktualnie obowiązujących kryteriów diagnostycznych. Odmienności rozwojowe dziewcząt w spektrum autyzmu są bardzo często niedostrzegane we wczesnym dzieciństwie. Do gabinetów psychiatrycznych trafiają więc zwykle w wieku młodzieńczym albo w dorosłości w obrazie wtórnych zaburzeń lękowych, depresyjnych, odżywiania itd. Obecnie obserwuje się coraz częstsze zgłaszanie się celem diagnozy dorosłych kobiet, które odkrywają swoje odmienności funkcjonowania, obserwując rozwój własnych dzieci, zdiagnozowanych w kierunku spektrum autyzmu.

„Przedszkole wspominam koszmarnie. Nigdy nie wiedziałam, o co chodzi tym wszystkim ludziom. Dlaczego oni chodzą w kółko, dlaczego topią tę biedną Marzannę, dlaczego tak hałasują. Jak w przedszkolu była jeszcze moja ulubiona koleżanka, Basia, to czułam się trochę bezpieczniej. Wiedziałam, że jak pójdę za nią, to nikt na mnie nie zwróci uwagi i wszystko będzie dobrze. Ale jak Basi nie było w grupie, to był dramat. Krzyczałam wtedy, kopałam, uciekałam do domu. Niestety w niczym to nie pomagało. Kończyło się wyśmianiem przez wychowawczynię na forum grupy, staniem w kącie albo awanturą i laniem w domu. Czasami tym wszystkim jednocześnie.” (Alicja, lat 36)
 

NIEDOSTRZEGANE KOBIETY ZE SPEKTRUM AUTYZMU 

Odmienności rozwojowe dziewcząt w spektrum autyzmu są bardzo często niedostrzegane we wczesnym dzieciństwie. Do gabinetów psychiatrycznych trafiają więc zwykle w wieku młodzieńczym albo w dorosłości w obrazie wtórnych zaburzeń lękowych, depresyjnych, odżywiania itd. Obecnie obserwuje się coraz częstsze zgłaszanie się celem diagnozy dorosłych kobiet, które odkrywają swoje odmienności funkcjonowania, obserwując rozwój własnych dzieci, zdiagnozowanych w kierunku spektrum autyzmu.


Jedną z wielu przyczyn opóźniających diagnostykę dziewcząt w kierunku spektrum autyzmu są stosowane przez nie maski i strategie przetrwania. Trudności autystycznych dziewcząt są rzadziej rozpoznawane przez otoczenie. Efektem tego jest częsty brak adekwatnego wsparcia, a także postrzeganie dziecka jako nieposłusznego, aroganckiego czy nieśmiałego. 
Narastające nieporozumienia doprowadzają do licznych kryzysów w rodzinach autystycznych dzieci, a także do zaniedbań czy nawet przemocy.
                 
„Nie wiedziałam, że można czuć inaczej. Zawsze przytłaczał mnie hałas. Świdrował w głowie. Nie znosiłam, kiedy ktoś mnie dotykał. To bolało. Bolały też te okropne rajstopy i wełniane spodnie. Ale z tym nic nie można było zrobić. Innych nie było. Poza tym, nie odważyłabym się powiedzieć rodzicom, że ich nie chcę. W ogóle nie mówiłam rodzicom nic. Ani gdy mnie w przedszkolu pobili, ani gdy mnie przez całe lata wyśmiewali, ani gdy zginęły moje ołówki i nie mogłam uzupełnić książeczki sześciolatka. Na szczęście, kiedy zaczynałam mieć gorączkę albo się dusić, wzywano do przedszkola mamę. Chorowanie mnie ratowało. Wtedy dawano mi spokój. Mogłam posiedzieć sama w domu.” (Marzena, lat 42)

Zakłócone odbieranie wrażeń zmysłowych, takich jak wzrok, słuch, smak, dotyk, węch, to trudność, która towarzyszy zarówno mężczyznom, jak i kobietom w spektrum autyzmu przez całe życie. Najczęściej zgłaszanymi problemami są nadwrażliwości lub niedowrażliwości z obszaru słuchu, wzroku, czucia powierzchownego i głębokiego, węchu czy smaku. I jednocześnie wyzwaniem są nie tylko ilościowe odmienności, ale także jakościowe. Osoby autystyczne często mają trudności z integrowaniem obrazu jako całości, z rozpoznawaniem twarzy, czy z rozumieniem kierowanych do nich słów. Zaburzenia te nasilają się w sytuacji doświadczanych silnych emocji. Dyskomfort zarówno sensoryczny, jak i emocjonalny w grupie dziewcząt jest bardzo często tłumiony. Efektem tego są obserwowane wtórne zaburzenia psychosomatyczne już w wieku przedszkolnym.   

„Zaczęłam czytać, kiedy skończyłam cztery lata. Idąc do pierwszej klasy znałam już całego Sienkiewicza. A oni kazali mi czytać „Ala ma kota”. Zawsze szczerze mówiłam nauczycielom, co myślę o poziomie merytorycznym tych lekcji. Niestety nie spotykało się to z przychylnym odbiorem. Szybko dostałam etykietę aroganckiego i przemądrzałego dziecka. Bardzo szybko znienawidziłam szkołę. Nic mnie tam nie trzymało. To była strata czasu. Niestety jedynym sposobem, aby się od niej uwolnić, była depresja.” (Paulina, lat 37)

Rozwój poznawczy dzieci w spektrum autyzmu jest bardzo zróżnicowany. Badania wskazują, że około 38% autystycznych osób jest niepełnosprawnych intelektualnie. I jednocześnie blisko 20% dysponuje możliwościami intelektualnymi znacznie powyżej przeciętnej. Obie te sytuacje generują liczne trudności zarówno na poziomie poznawczym, jak i emocjonalnym. Dodatkowym wyzwaniem są wybitne zdolności w pewnych obszarach, współwystępujące z deficytami w innych sferach, co prowadzi do pogłębiających się dysharmonii w rozwoju. Nierzadkim obrazem są zarówno dzieci ze zdolnością posługiwania się podstawowym rachunkiem logarytmicznym w wieku 
10 lat i z jednoczesnymi trudnościami w czytaniu, jak i takie, które klasykę literatury dziecięcej samodzielnie poznają przed pójściem do szkoły i jednocześnie mają duże trudności z nauczeniem się tabliczki mnożenia. Opisywane odmienności wymagają adekwatnego i dostosowanego wsparcia w rozwoju szkolnym umożliwiającego wykorzystanie i rozwój istniejącego potencjału intelektualnego danego dziecka.

„Klasa. Nie pamiętam imion prawie nikogo. Nigdy się z nikim nie spotykałam po lekcjach. Pamiętam historię, kiedy koleżanki z klasy kazały mi zdjąć majtki w szatni. Zrobiłam to. Potem się ze mnie śmiały. Cała szkoła o tym mówiła. Często po lekcjach musiałam wygrzebywać moje kredki z kosza. Koledzy mi je tam wrzucali. To było dla nich zabawne. A ja nie miałam ich w domu więcej. Tylko je...

Ten artykuł dostępny jest tylko dla Prenumeratorów.

Sprawdź, co zyskasz, kupując prenumeratę.

Zobacz więcej

Przypisy