Motyl uwięziony w ciemnościach

Autyzm to schorzenie-zagadka, którą od lat próbują rozwikłać naukowcy. Wiedza z tego obszaru nadal jest niepełna i pojawiają się nowe pytania, na które poszukujemy odpowiedzi. Zacznijmy od niepodważalnego faktu: autystyczne dziecko z głębokim upośledzeniem umysłowym jest niezdolne do samodzielnego życia i wymaga stałej opieki. Praca z osobami dotkniętymi autyzmem wymaga niezwykłej empatii i twórczego zaangażowania oraz indywidualnego podejścia. A gdy dziecko autystyczne jest także niewidome – jego terapia wymaga subtelnego i specyficznego programu. Niestety, zwykle osoby dotknięte tak sprzężonym upośledzeniem funkcjonalnym nie otrzymują właściwej opieki, więc nie mają szansy na pełne rozwinięcie tkwiącego w nich potencjału.

Czy to autyzm?

Autyzm ujawnia się w wielu dziedzinach psychofizycznego funkcjonowania dziecka. Diagnoza następuje wtedy, gdy potwierdzone są:
a) jakościowe zaburzenia interakcji społecznych – dziecko ma problemy z zachowaniami niewerbalnymi (kontakt wzrokowy, ekspresja twarzy, postawa ciała i gestykulacja) podczas kontaktów z innymi ludźmi;
b) jakościowe zaburzenia w komunikacji – opóźnienie lub brak rozwoju językowego, a u osób z prawidłowym rozwojem mowy znaczne zaburzenia zdolności inicjowania lub podtrzymywania konwersacji;
c) ograniczone, powtarzane i stereotypowe wzorce zachowania, zainteresowań i działania.
Pamiętajmy, że dzieci autystyczne do 24-30 miesiąca życia rozwijają się zgodnie z przyjętymi normami. Wyraźne różnice między autystykami a zdrowymi dziećmi przejawiają się w opóźnieniu mowy lub problemach w kontaktach ze środowiskiem. Osoby z większym stopniem autyzmu oraz często współwystępującymi zaburzeniami sprzężonymi (np. upośledzenie funkcji poznawczych, zespół Downa, epilepsja) mogą potrzebować pomocy w czynnościach samoobsługowych i codziennym życiu. Wbrew powszechnej opinii – wiele dzieci i dorosłych z autyzmem utrzymuje kontakt wzrokowy, okazuje uczucia, uśmiecha się i śmieje oraz przejawia – choć w różnym stopniu – całą gamę innych emocji. Potrafią również reagować pozytywnie lub negatywnie na otoczenie. Ich autyzm wpływa jednak na odbieranie i spostrzeganie świata, a tym samym utrudnia im kontrolowanie ciała i umysłu.

Niewidomy – oddzielony

W swojej praktyce terapeutycznej miałam kiedyś pacjenta – piętnastoletniego chłopca – z głębokim upośledzeniem umysłowym, wyraźnymi cechami autyzmu oraz całkowitym brakiem wzroku. Gdy był niemowlęciem, zdiagnozowano u niego niedorozwój siatkówki oka. Przejawy nieprawidłowego rozwoju syna rodzice zauważyli około drugiego roku życia. Niestety, przez kilka następnych lat wszelkie nieprawidłowości rozwojowe przypisywano ślepocie dziec-ka. Gdy miało osiem lat, lekarze postawili diagnozę: autyzm. Wtedy przeniesiono go z ośrodka wczesnej interwencji dla osób niewidomych do placówki dla dzieci z upośledzeniem umysłowym. Potem przez kilka lat przebywał w różnych placówkach i internatach. Zmiany środowiska spowodowały u niego pojawienie się zachowań autoagresywnych o dużej częstotliwości oraz nasileniu, jak również reakcji agresywnych w stosunku do otoczenia.

Autystykom trudno komunikować się z innymi ludźmi, bo często tracą kontrolę nad swoim zachowaniem. Ciężko jest im panować nad sobą, zwłaszcza w niezrozumiałym dla nich lub przytłaczającym środowisku. Piętnastolatek, z którym pracowałam, odczuwał wtedy złość lub frustrację, niszczył przedmioty, atakował innych lub okaleczał siebie (np. bił się w głowę). Mimo że fizycznie wyglądał normalnie i nie miał problemów z kontrolą mięśni, to ciągle powtarzał dziwnie wyglądające ruchy, przez co unikali go zarówno dorośli, jak i rówieśnicy.

Metody pomocy

W pracy z chłopcem zastosowałam nie tylko „czyste” metody behawioralne, preferowane przez wielu pedagogów. Nie ukrywam, że techniki oparte na wzajemnych relacjach oraz próbie zrozumienia i wejścia w świat wewnętrzny chłopca początkowo spotkały...