„Niech ktoś zatrzyma wreszcie świat, ja wysiadam” – śpiewa Anna Maria Jopek. Rzeczywiście, są momenty w życiu, kiedy ma się dość wszystkiego, kiedy sił brakuje, kiedy chce się to wszystko rzucić, zostawić…
Patrzę na moją mamę i często nie wiem, co myśleć – mówi Dominika, 36-letnia prawniczka. – Kocham ją i nienawidzę zarazem. Kocham, bo to przecież najważniejsza osoba w moim życiu, ktoś, kto ze mną był, kiedy tego potrzebowałam, kiedy się bałam, kiedy przeżywałam swoje rozterki. To najukochańsza, cudowna osoba. Ale teraz często jej nie poznaję. Rzuca się na mnie z pięściami, wyzywa, oskarża o kradzieże, znęcanie się. A ja tylko chcę ją ochronić przed zrobieniem sobie krzywdy… Tęsknię za normalnym życiem, bo od dwóch lat, odkąd mama wymaga stałej opieki, nie byłam w kinie, straciłam dobrą pracę, nie widuję się ze znajomymi, rozpadł się mój związek… Myślę o swoim życiu i chce mi się płakać. Psychiatra dał mi leki na depresję, ale i tak często nie chce mi się wstawać z łóżka. W takich momentach nienawidzę mojej matki i choć wiem, że brzmi to strasznie, chciałabym, żeby już umarła.
Co mogę zrobić?
- Jeżeli to tylko możliwe, zorganizuj sobie sieć wsparcia – innych członków rodziny, sąsiadów, opiekunów medycznych czy wolontariuszy. Dzięki temu istnieje większa szansa, że będziesz mieć choć kilka godzin tylko dla siebie.
- Dbaj o swoje drobne przyjemności, choćby miało to być tylko kilka minut dziennie.
- Kiedy jest ci bardzo źle, skup się na „tu i teraz”, na tym jednym ułamku sekundy. Dużo łatwiej jest znieść cierpienie, kiedy nie wyobrażasz sobie, że będzie ono trwało jeszcze nie wiadomo jak długo.
- Zwracaj uwagę na otaczające cię piękno, rozszerz swoje postrzeganie otaczającego cię świata. Kiedy opieka nad chorym ogranicza twoją aktywność, uważność na to, co jest nadal w twoim zasięgu, może pozwolić ci dostrzec nowe horyzonty.
- Zastanów się, za co jesteś dzisiaj wdzięczny/wdzięczna. To trudne pytanie, ale wdzięczność często pozwala poczuć się lepiej i zobaczyć rzeczywistość z przyjaźniejszej perspektywy.
- Traktuj przykre zachowania bliskiego jako objaw choroby, a nie jego własne intencjonalne działania. To choroba jest winna, nie chory człowiek.
- Przypomnij sobie dobre wspomnienia związane z twoimi przeżyciami z bliskim, zanim jeszcze pojawiła się choroba – to czasem pomaga znaleźć siłę do dalszej opieki.
- Nie bój się negatywnych emocji – złości czy nawet nienawiści względem chorego. Takie emocje są czymś normalnym. Jeżeli możesz, porozmawiaj o tym z kimś, kto potrafi to zrozumieć.
- Nie wahaj się skorzystać z pomocy psychologicznej lub psychiatrycznej. Do poradni zdrowia psychicznego możesz zgłosić się bez żadnego dodatkowego skierowania. Pozwól czasem komuś innemu zadbać o ciebie.
- Korzystaj z możliwości wsparcia stowarzyszeń, instytucji i domów opieki – naprawdę nie musisz być sam!
POLECAMY
Znikająca biografia
Choroba Alzheimera (patrz też ramka „Srebrne tsunami”, s. 54) wiąże się postępującym zanikiem kory mózgowej, szczególnie widocznym w płatach skroniowych, czołowych i ciemieniowych. Istotą tego otępienia jest tworzenie się złogów białka, zwanego beta-amyloidem, i zwyrodnień włókienkowych neuronów – mikroskopijnych zmian, które prowadzą do olbrzymich deficytów w funkcjonowaniu mózgu.
Już na wczesnych etapach choroby Alzheimera pojawiają się zaburzenia funkcji poznawczych, przede wszystkim pamięci. Początkowo chory zapomina, gdzie położył ważne dla siebie przedmioty i trudno mu sobie przypomnieć nazwiska, numery telefonów czy PIN-y. Ten etap choroby łatwo pomylić z innymi zaburzeniami, jak np. depresja czy zwykła reakcja na stres. Później jednak dołączają się takie objawy jak gubienie się w znanej okolicy, trudności z przyswajaniem nowych informacji, dekoncentracja. Te zmiany są już możliwe do uchwycenia w psychologicznym badaniu funkcji poznawczych.
Syn zaprowadził mnie do lekarza. Powiedział, że zapomniałem zapłacić ważne rachunki za kilka ostatnich miesięcy. Że w sklepie się dziwnie zachowywałem, zaczepiałem jakichś nieznajomych ludzi. Podobno wziąłem ich za moich kolegów ze szkoły. Ostatnio policja podwiozła mnie do domu, bo zgubiłem się gdzieś, a ja tylko… A zresztą, nie wiem… Nic z tego nie pamiętam… – mówi Krzysztof, 68-latek diagnozowany w kierunku otępienia. – Boję się. Boję się, że to ten alzheimer. Że nie będę wiedział, co się ze mną dzieje. Że będę tylko ciężarem dla dzieci…
Stopniowo dolegliwości nasilają się coraz bardziej. Chory przestaje się orientować w bieżących wydarzeniach, przestaje radzić sobie z prostymi sprawami finansowymi, zapomina fragmentów własnego życiorysu.
Na tym etapie choroby pacjenci często zaprzeczają, że mają jakiekolwiek problemy z pamięcią, tracą krytycyzm co do swojego stanu. W dalszym przebiegu choroby deficyty funkcji poznawczych uniemożliwiają choremu samodzielne funkcjonowanie. Ma on problemy z określeniem czasu, nie rozpoznaje miejsc, swoich bliskich, gubi się w podstawowych faktach dotyczących własnej osoby. Zaczyna potrzebować pomocy w codziennych aktywnościach, takich jak mycie się, jedzenie, ubieranie, a jego zachowanie staje się coraz bardziej nieadekwatne. W schyłkowych stadiach alzheimera pacjent traci zdolności związane z mówieniem i poruszaniem się.
Zazwyczaj choroba – od momentu rozpoznania do śmierci – trwa kilka lat.
Srebrne tsunami
Choroba Alzheimera jest najczęściej występującą chorobą otępienną, neurodegradacyjną. Jej geneza wciąż nie jest znana, choroba jest nieuleczalna, postępuje stopniowo i prowadzi
do śmierci pacjenta. Chorych na alzheimera wciąż przybywa.
Objawy choroby opisał w 1906 roku niemiecki neuropatolog Alois Alzheimer. Dotyka ona najczęściej ludzi po 65. roku życia, zapada na nią 2–6 proc. populacji, przy czym odsetek zwiększa się wraz z wiekiem.
Przypadków choroby odnotowuje się co dekadę coraz więcej, szczególnie w społeczeństwach wysoko rozwiniętych. Zakłada się, że w 2050 roku otępienie alzheimerowskie w samej Europie dotknie około 14,5 miliona ludzi. W USA, opisując rosnącą liczbę przypadków choroby, mówi się o „srebrnym tsunami”.
Przyczyny i postęp choroby Alzheimera wciąż są słabo poznane.
Badania wskazują, że wiąże się ona z plakami (płytkami starczymi) i splątkami neurofibrylarnymi w mózgu.
Nieznana jest terapia zatrzymująca lub odwracająca postęp choroby.
Sugerowanymi sposobami na opóźnienie momentu powstania problemów z funkcjami poznawczymi u zdrowych osób są ćwiczenia umysłowe, fizyczne i zrównoważona dieta. Nie ma jednak przekonujących dowodów, że praktyki takie mają wpływ na zahamowanie lub odwleczenie objawów choroby Alzheimera.
Opieka całodobowa
Krzysztof, który oczekuje na diagnozę, martwi się, że stanie się nieznośnym obciążeniem dla swoich bliskich. Być może jego dolegliwości to tylko depresja, która przypomina objawy otępienne, może to być także przejściowe zaburzenie funkcji poznawczych, wywołane np. chwilowym niedokrwieniem ośrodkowego układu nerwowego…
Co jednak, gdy są to naprawdę wczesne objawy otępienia? Przede wszystkim należy pamiętać, że u osób pozostających w takiej sytuacji jak Krzysztof, występuje zwiększone ryzyko samobójstwa. Stwierdzili to Yoram Barak i Dov Aizenberg, izraelscy naukowcy, którzy przez 10 lat analizowali życie osób po 65. roku życia. Według badaczy aż 7,4 proc. pacjentów, u których wykryto wczesne objawy alzheimera, podjęło próbę samobójczą; motywem była chęć uchronienia siebie i bliskich przed dalszymi konsekwencjami postępującego otępienia.
Wprawdzie najbardziej charakterystycznym objawem choroby Alzheimera są zaburzenia pamięci, jednak dla otoczenia na plan pierwszy wysuwają się problemy związane z zachowaniem chorych. Przestają oni rozpoznawać swoich bliskich i znajomych, co często skutkuje próbami agresywnego pozbycia się „intruzów” z domu. Zmienia się też ich rytm snu i czuwania. Niejednokrotnie wędrują nocami, wychodzą poza mieszkanie i błąkają się po okolicy, a nawet wsiadają do autobusów czy pociągów i gubią się na wiele dni. Niekiedy chorzy odkręcają gaz albo wodę, zdarza im się nieuważnie zapalić ogień, przez co zagrażają życiu własnemu i innych osób.
Cierpiący na otępienie często odmawiają przyjmowania posiłków albo spożywają odpadki lub niejadalne, nawet niebezpieczne dla życia produkty. Miewają także objawy psychotyczne: omamy i urojenia. Bywa, że oskarżają najbliższych o kradzieże, próby zamordowania czy zatruwanie pożywienia. Czasem pojawia się odhamowanie seksualne.
W zaawansowanym stadium choroby pacjenci mogą zanieczyszczać się odchodami i całkowicie przestać dbać o higienę. Ich ubiór jest niedostosowany do wymagań pogodowych – chorzy potrafią wyjść na mróz nadzy lub półnadzy, a latem założyć kilka warstw swetrów.
To wszystko sprawia, że sprawowanie opieki nad chorym z otępieniem staje się wyzwaniem ponad siły. Bo okazuje się, że trzeba być czujnym i w pełni sprawnym przez całą dobę.
Koszty bycia z rodzicem
Brak odpoczynku, deficyt snu, permanentny stres – to wszystko zwiększa ryzyko wystąpienia u opiekujących się chorymi na alzheimera licznych problemów zdrowotnych. Są wśród nich: spadek odporności organizmu, nasilenie miażdżycy, nadciśnienie i inne choroby układu krążenia oraz zaburzenia psychiczne. Do tego dochodzą tendencje samobójcze. Obserwacje Sandry Black, neurolog z Uniwersytetu w Toronto, wykazały, że aż 16 proc. opiekunów mieszkających razem z chorym na alzheimera przyznaje się do myśli samobójczych.
W życiu opiekunów następuje wielka zmiana w relacjach rodzinnych i towarzyskich. Brak wolnego czasu przyczynia się do utraty przyjaciół, czasem rozpadu związku, poczucia osamotnienia, wreszcie do rezygnacji z dotychczasowych zainteresowań. Pociąga to za sobą poczucie utraty kontroli nad swoim czasem i aktywnością, a w konsekwencji obniżenie samooceny. W życiu opiekunów zaczynają dominować smutek, frustracja i przewlekłe zmęczenie.
W badaniach, jakie prowadziłam wraz z dr hab. Katarzyną Popiołek z Uniwersytetu Humanistycznospołecznego SWPS i Martą Banout z Uniwersytetu Śląskiego, stwierdziłyśmy, że blisko 70 proc. opiekunów chorych z otępieniem alzheimerowskim miało objawy klinicznej depresji! Co gorsza, niewielu z nich korzystało z pomocy specjalistów – większość nie miała czasu i sił, by zadbać o siebie i pójść do psychiatry, który być może przepisałby im leki antydepresyjne.
Depresja opiekunów chorych na alzheimera może przejawiać się pogorszeniem nastroju, spadkiem aktywności, ale także zaburzeniami funkcjonowania fizycznego. W naszych badaniach te ostatnie objawy dominowały u opiekunów, którzy przyznawali się do silnej dobrej więzi emocjonalnej z chorym przed rozwinięciem się u niego choroby, a w wyniku pogorszenia jego stanu doznawali ogromnego poczucia straty.
Wydaje się, że ich psychika broni się w ten sposób przed przeżywaniem trudnych i niechcianych emocji, takich jak np. smutek czy złość na chorego.
Silna więź z chorym i pozytywne wspomnienia z czasów sprzed rozpoznania choroby okazały się mieć jednak także ochronne znaczenie – były buforem chroniącym opiekuna przed wypaleniem.
Ból złamanego serca
Tata był eleganckim człowiekiem: zawsze dobrze ubrany, pod krawatem, pięknie się wypowiadał. Czarował wszystkich. Pewny siebie, ale łagodny jak baranek. Uwielbiałem go, zawsze chciałem być taki, jak on – mówi Damian, 41-letni wykładowca akademicki. – A teraz serce mi pęka, kiedy patrzę na niego. To zupełnie ktoś inny. Wygląda jak tata, ale… Mój ojciec nigdy by nie wykrzykiwał wulgaryzmów, nie podniósłby ręki na drugiego, nie wybiegałby nagi na klatkę schodową i nie smarowałby kałem ścian… O Boże… – Damianowi łamie się głos – mam ochotę krzyczeć do niego: oddaj mi tatę! A on tylko mamrocze coś pod nosem…
Frustracja związana ze stratą osoby znaczącej lub z poczuciem niesprawiedliwości powoduje aktywację przedniego zakrętu obręczy – tego samego obszaru ośrodkowego układu nerwowego, który ulega pobudzeniu w procesie odczuwania bólu fizycznego. Właśnie to miejsce w mózgu jest odpowiedzialne za afektywny wymiar bólu.
Zaobserwowano, że cierpienie psychiczne – tzw. ból społeczny – sprzyja obniżeniu się progu tolerancji bólu fizycznego, a także zwiększeniu się subiektywnego poczucia bolesności. Potwierdzają to m.in. badania prof. Naomi Eisenberger i jej zespołu z University of California w Los Angeles. Można się zatem spodziewać, że poczucie niesprawiedliwej utraty osoby bliskiej, związane z pogarszaniem się jej
stanu psychofizycznego w przebiegu choroby Alzheimera, przełoży się na narastanie doznań bólowych
u opiekunów.
Wsparcie online
Wsparcie w opiece nad chorym możesz znaleźć także online, o każdej porze dnia i nocy, bez wychodzenia z domu.
Oto przykładowe strony www, które mogą być przydatne opiekunom osób z chorobą Alzheimera:
http://www.alz.org/
http://www.alzheimer-opiekuni.pl/forum
http://www.alzheimer-waw.pl/
http://alzheimerforum.pl
Analizowałyśmy to zagadnienie razem z dr hab. Katarzyną Popiołek. Zbadałyśmy opiekunów pod kątem odczuwania przez nich dolegliwości bólowych oraz stosowania leków uśmierzających ból. Wyniki okazały się druzgocące. Blisko 90 proc. badanych zgłaszało obecność bólu, przy czym zaledwie 22 proc. miało zdiagnozowane schorzenia, które ten ból mogłyby tłumaczyć. Przeważająca większość, bo aż 93 proc. opiekunów, sięgała na własną rękę po środki przeciwbólowe co najmniej raz w tygodniu, najczęściej kilka razy, a 8 proc. korzystało z tych leków codziennie.
Ponownie okazało się, jak wielkie znaczenie ma siła więzi z chorym. Opiekunowie, którzy silnie przeżywali stratę – żałobę za życia po swoim bliskim – sięgali po leki przeciwbólowe pięciokrotnie częściej, niż robili to opiekunowie z niskim poczuciem straty. Tabletka miała ukoić ból złamanego serca…
Żałoba za życia
Łapię się na tym, że mówię o moim Jurku w czasie przeszłym. Że „był”, a przecież on ciągle żyje. Ale mojego Jurka tak naprawdę już nie ma, została tylko jakaś skorupa. Najgorsze jest to, że nawet nie mogę męża spokojnie opłakać – wyznaje 63-letnia Lidia. – Kiedyś wymsknął mi się przy znajomych ten czas przeszły i myślałam, że zostanę zlinczowana. Że nie powinnam tak mówić, że przecież Jerzy żyje i powinnam nadal go kochać, bo przecież ślubuje się na dobre i na złe… Że nie wolno mi się na ten los ani na męża złościć. Teraz już się nawet nie odzywam. I tak nikt nie zrozumie… Chyba że ktoś, kto sam przez to piekło przechodzi.
Opiekunowie chorych często spotykają się z brakiem wsparcia i zrozumienia. Otoczenie, nie mając pojęcia o ich dylematach życiowych i moralnych, często piętnuje ich zachowania, a nawet odbiera im – tak jak w przypadku Lidii – prawo do przeżywania negatywnych emocji. Potępiane jest użalanie się, potępiane są decyzje o umieszczeniu chorych w domach opieki.
A przecież decyzje te nie są wcale łatwe, przecież niejednokrotnie jest to jedyny sposób na zapewnienie choremu lepszej opieki. – I czasem to jedyny sposób na uratowanie zdrowia opiekuna – mówi jeden z lekarzy w poradni geriatrycznej, gdzie prowadziłam część badań nad psychologicznymi kosztami sprawowania opieki nad osobami z chorobą Alzheimera. Jeśli zatem mamy taką możliwość, wspierajmy tych, którzy na co dzień niosą wsparcie chorym.
