Wielu rodziców słyszy, że kiedy ich dzieci zaczną dorastać, będą musieli zmierzyć się z buntem czy wieloma potencjalnie trudnymi sytuacjami. Rodzice dzieci rozwijających się w spektrum autyzmu z całą pewnością, nim ich pociechy osiągną wiek nastoletni, wiele razy dowiedzą się, że ich potomkom grozi coś, co literatura i poczytne strony internetowe nazywają „autystycznym regresem”. Życie rodzin dzieci autystycznych nie wygląda tak samo jak ich typowo rozwijających się rówieśników.
Zacznijmy od słów, którymi budujemy świadomość o otaczającym nas świecie. Mówiąc o spektrum autyzmu, myślimy o unikalnym rozwoju dotyczącym niewielkiego procenta ludzkości. Nie o chorobie, patologii czy deficytach. W literaturze klinicznej mówi się o „zaburzeniach rozwojowych”, ale język nauk społecznych od lat preferuje takie pojęcia jak stany rozwojowe czy „rozwój w spektrum autyzmu”. Osoby autystyczne często mają różne niepełnosprawności, w tej grupie bardziej powszechne. Przykładowo, najnowsze badania pokazują, że niepełnosprawność intelektualna pojawia się u około 3% populacji ogólnej1. Tymczasem wśród osób rozwijających się w spektrum będziemy mówili o około 31% ludzi z niepełnosprawnością intelektualną2. W populacji ogólnej rozkład inteligencji kształtuje się według tak zwanej krzywej normalnej, co oznacza, że osób ponadprzeciętnie inteligentnych będzie w niej podobnie 3%. A od niedawna wiemy, że wśród ludzi autystycznych jest ich blisko 32%3.
Co więcej, mamy coraz więcej dowodów, które pokazują, że ta grupa rozwija się w wielu aspektach inaczej. I wszystko wskazuje na to, że niewielu specjalistów jest na tę odmienność przygotowanych, stąd mowa między innymi o „regresie”, którym tak często straszy się rodziców autystycznej młodzieży.
Mózg w spektrum
Mózg dziecka rozwijającego się w spektrum od samego początku jest inny. I nie chodzi tu o odmienność strukturalną. Badacze na całym świecie wciąż poszukują jakiejś unikatowej dla tej grupy odmienności w budowie układu nerwowego, ale chociaż je znajdują, żadna unikatowa nie jest. Mamy jednak rozliczne dowody istnienia absolutnie wyjątkowych cech jego funkcjonowania u autystycznych dzieci, młodzieży i dorosłych. To, co z pewnością możemy zaobserwować u nich niemal od urodzenia i co z pewnością determinuje dalszy rozwój, to niezwykła zdolność do koncentracji na obiektach. Profesor Ami Klin4, psycholog z Atlanty, od lat bada to zjawisko już u maleńkich, kilkumiesięcznych niemowląt. Dowiódł, że dzieci, które rozwijają się w spektrum, znacznie częściej przyglądają się przedmiotom w przestrzeni, podczas gdy ich nieautystyczni rówieśnicy zdecydowanie preferują obserwację ludzi. W 2018 r., podczas konferencji Autscape w Tonbridge, przedstawiłam po raz pierwszy własną koncepcję teoretyczną ścieżek rozwojowych5 w spektrum autyzmu, która w znacznym stopniu bazuje na odkryciach profesora Klina i ogólnej wiedzy o neurorozwoju. Teoria ścieżek rozwojowych pozwala prześledzić nam różnice między rozwojem autystycznym i nieautystycznym oraz dobrze zrozumieć, dlaczego życie nastolatka w spektrum to niezwykły rollercoaster. Na potrzeby tych rozważań skoncentrujemy się na dwóch ścieżkach – kierowania uwagi na obiekty lub ludzi oraz na ścieżce indywidualnego profilu sensorycznego, gdyż w tych obszarach mamy do czynienia z największą dynamiką rozwojową u nastolatka.
Doświadczenia sensoryczne
W wypadku wielu osób autystycznych indywidualny profil sensoryczny jest bardzo szczególny i niekoniecznie kompatybilny z tym, jak świat odbiera rozwojowa większość. To powoduje, że aby mogli odczuwać komfort sensoryczny, często potrzebują szczególnych warunków. A różnego typu oddziaływania, nazywane terapią zaburzeń w tym obszarze, są dla nich często bardzo ważnymi elementami przywracania dobrego samopoczucia i regulacji. Nie zmieniają jednak naturalnego „programu sensorycznego”. Z wiedzy ogólnej o rozwoju człowieka wiemy, że w toku życia nasza wrażliwość się zmienia. Inaczej przetwarzają bodźce noworodki, niemowlęta, przedszkolaki niż dorośli c...
Pozostałe 80% artykułu dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.
