Na początek mała sonda. Zapytajmy przypadkowych ludzi na ulicy o skojarzenia z pojęciem „cukrzyca”. Najczęściej powtarzające się odpowiedzi to: choroba osób otyłych, w średnim wieku, dieta, tabletki, insulina. Oczywiście, inne emocje budzi to słowo w człowieku, który nigdy nie spotkał osoby z cukrzycą, zupełnie inne w rodzicu dziecka chorego na cukrzycę, a jeszcze inne u diabetyka, żyjącego na co dzień ze swoją chorobą.
Od czternastu lat choruję na cukrzycę typu I i staram się sobie radzić z własnymi emocjami w trudnej codzienności z nieuleczalną, przewlekłą dolegliwością. Jednocześnie jako psycholog-terapeuta pomagający osobom z cukrzycą, obserwuję, jak to robią inni. Słucham relacji świeżo zdiagnozowanych osób i rozmawiam o zaniku motywacji do leczenia z diabetykami z długim stażem cukrzycowym. To są niełatwe rozmowy. Korzystam jednak nie tylko ze swojej psychologicznej wiedzy i umiejętności, ale też z własnych doświadczeń. Rozumiem, jak może czuć się osoba, której funkcjonowanie opiera się na ciągłym wyrównywaniu poziomu cukru. Ale to, co pozwala mi tak dobrze rozumieć innych, bywa też utrudnieniem. Czasem nie potrafię się ustrzec porównywania mojej choroby z cukrzycą moich pacjentów. Ciągle uczę się dystansu do cukrzycy. Jest to choroba bardzo indywidualna i każdy przeżywa ją na swój sposób.
Zaprzeczenie, lęk i izolacja
To, jak pacjent przyjmie diagnozę cukrzycy i jak będzie dalej kierować swoim życiem, zależy od wielu czynników. Znaczenie ma wiek, w którym zachorował, jego zasoby społeczne i intelektualne, cechy charakteru i osobowość. Inne wymagania w stosunku do leczenia będą obowiązywać osobę z cukrzycą typu I, trochę inaczej będzie to wyglądać u diabetyka z cukrzycą typu II. Jednak są pewne wspólne emocje i powiązane z nimi etapy funkcjonowania w chorobie przewlekłej: zaprzeczenie, lęk i izolacja, gniew i złość, targowanie się, depresja, pogodzenie się i akceptacja. Nie każda osoba z cukrzycą musi przejść przez te wszystkie etapy reakcji emocjonalnych; niektóre w ogóle się nie pojawiają, do niektórych się wraca. Ważne jest uświadomienie sobie tych emocji i przepracowanie ich, co doprowadzi do częściowej lub pełnej akceptacji cukrzycy. Ale też etap pogodzenia się może nigdy nie nastąpić.
W momencie postawienia diagnozy i otrzymania informacji o przewlekłości i nieuleczalności choroby, jawi się ona jako coś groźnego i trudnego do opanowania. Wstrząsem bywają informacje o konieczności częstych pomiarów poziomu cukru, wykonywania zastrzyków, dostosowania posiłków do dawki przyjmowanego leku. U niektórych osób „z odsieczą” przychodzą silne wewnętrzne mechanizmy obronne, które nie dopuszczają do świadomości faktu zachorowania. Niektórzy na początku szukają informacji, które mogłyby zmienić diagnozę. Diagnoza jednak okazuje się prawdziwa. Wtedy rodzi się pytanie: jak żyć? Czy uda się zbudować nową rzeczywistość? Czy uda się zrealizować dotychczasowe marzenia i cele?
Po obudzeniu się ze śpiączki ketonowej i kilku dniach w szpitalu, stawiałam sobie właśnie takie pytania. Bardzo się bałam, jak wielu innych diabetyków. A informacje o możliwych powikłaniach w przyszłości, którymi byłam ciągle bombardowana, sprawiały, że uciekałam w swój wewnętrzny świat. Kontakty z otoczeniem i współczujące gesty nie były mi potrzebne. Pytałam siebie: dlaczego mając kilkanaście lat, plany życiowe, zachorowałam?
Diabetycy, z którymi pracuję jako terapeuta, mówią też o napadach panicznego lęku, gdy myślą o restrykcyjnych zaleceniach lekarskich i wizji tragicznej przyszłości. Nie potrafią poradzić sobie z pojawiającymi się emocjami, boją się ich.
Gniew, złość
Czas mija. Dociera do nas coraz więcej wiadomości na temat choroby, poznajemy sposoby nowego życia. Napływające informacje o cukrzycy są przetwarzane i wtedy pojawia się gniew – skierowany przeciwko najbliższemu otoczeniu, przeciwko lekarzowi, rodzinie, losowi, Bogu. Może to być również złość na samego siebie z powodu zaniedbań, których chory się dopuścił, a które według niego są przyczyną choroby. Doszukuje się winy i kary za dotychczasowy sposób życia. Codzienność życia z cukrzycą – wstrzykiwanie insuliny, przestrzeganie diety, godzin posiłków – sprawia, że gniew rośnie.
U osób z cukrzycą typu II eskalacja gniewu związana jest z decyzją lekarza o włączeniu od samego początku insulinoterapii, o konieczności rezygnacji z nałogów i drastycznej zmiany diety. Nie chcą pogodzić się ze zmianami. Tłumaczą się przede wszystkim swoim wiekiem (bo ta cukrzyca dotyka w większości ludzi w wieku średnim), w którym nie dokonuje się już nagłych zmian życiowych. Jednak coraz częściej cukrzyca typu II dotyka także otyłych dzieci. Ich emocje i odczucia ich rodziców są szczególnie silne. A konsekwencją pozostawania w gniewie jest niechęć stosowania się do leczenia, częste zmiany lekarza prowadzącego, gdy ten wymaga zbyt wiele.
Ja również przeszłam ten etap, jednak nie zdawałam sobie wówczas sprawy, że to wahani...
Słodkie życie ciągłego dążenia do równowagi
Moment diagnozy odmienia życie człowieka. Jak żyć z przewlekłą, nieuleczalną chorobą? Cukrzyca jawi się jako coś groźnego i niemożliwego do opanowania. Człowiek najpierw pyta: dlaczego ja? W tym pytaniu jest złość, strach, bezsilność. Jak czuje się osoba, której funkcjonowanie od momentu diagnozy polega na ciągłym wyrównywaniu poziomu cukru? Najtrudniejsze jest utrzymanie ciągłej motywacji do leczenia.