Dołącz do czytelników
Brak wyników

Zdrowie i choroby , Praktycznie

20 maja 2016

Choroba rozsiana w czasie i przestrzeni

38

Wyjście do sklepu czy kawiarni, wizyta u fryzjera, spotkanie ze znajomymi dla wielu osób cierpiących na stwardnienie rozsiane pozostają w sferze marzeń. Na czym polega choroba, która przewraca życie do góry nogami?

W czasie zajęć na uczelni Tomek zauważył, że z jego wzrokiem dzieje się coś dziwnego. Wszystko stało się mniej wyraźne. Dopiero po kilku minutach mógł ponownie przeczytać tekst napisany na tablicy. Z czasem podobne sytuacje zaczęły zdarzać się coraz częściej, więc wybrał się do lekarza. Badanie okulistyczne nie dało odpowiedzi, postanowił zatem pójść do neurologa. Miał złe przeczucia. Czuł, że dzieje się z nim coś bardzo poważnego. Słowa, które usłyszał z ust neurologa, zapamięta do końca życia: „Wszystko wskazuje na to, że to stwardnienie rozsiane…”. Tomek wiedział, że od tej chwili jego życie będzie wyglądać inaczej. Teraz opowiada o tym z uśmiechem, ale pamięta, jak trudno było mu się pogodzić z diagnozą.

Objawy stwardnienia rozsianego (Sclerosis Multiplex, SM) opisywano już w XIV wieku. Później, w pierwszej połowie XIX wieku, opisywał je w swoich pamiętnikach sir Augustus D’Este, wnuk króla Anglii Jerzego III. Systematyczne badania dotyczące przyczyn i objawów podjęli dopiero w drugiej połowie XIX wieku Jean-Martin Charcot i Jean Cruveilhier. Jednak SM wciąż kryje wiele zagadek i pozostaje w centrum uwagi współczesnych badaczy.

Wirus i geny
Kluczowym problemem, z którym zmagają się naukowcy jest etiologia choroby. Przypuszcza się, że SM powstaje na tle procesu infekcyjnego – wirusowego albo bakteryjnego – lub/i wskutek uruchomienia genetycznych predyspozycji wzbudzających procesy autoagresji przeciw mielinie. W efekcie aksony są pozbawiane osłonek mielinowych (demielinizacja), co znacznie zakłóca lub nawet uniemożliwia przewodnictwo nerwowe i wywołuje objawy neurologiczne. Natomiast utrata aksonów prowadzi do atrofii, czyli zmian zanikowych w obrębie ośrodkowego układu nerwowego.
Objawy neurologiczne zależne są od umiejscowienia plak, czyli zmian demielinizacyjnych. Najczęściej są to: niedowłady kończyn górnych i dolnych, zaburzenia czucia, trudności w kontroli zwieraczy, zawroty głowy i trudności w utrzymaniu równowagi, drżenie rąk, oczopląs, zaburzenia widzenia. Objawom neurologicznym towarzyszyć mogą trudności w zakresie uwagi, pamięci, myślenia, które zazwyczaj pojawiają się w fazie rzutu, a jeśli są stałe – mogą w pewnym stopniu zakłócać wykonywanie pracy zawodowej. Dodatkowo u chorych obserwuje się zmiany w sferze emocjonalnej, takie jak: objawy depresji, labilność emocjonalna czy drażliwość. Mimo tych ogólnych prawidłowości, każda osoba cierpiąca na stwardnienie rozsiane choruje inaczej.
Stwardnienie rozsiane dotyka głównie osoby młode. Najwięcej zachorowań przypada między 20. a 30. rokiem życia, jednak choroba może też ujawnić się u dzieci i osób starszych. Częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn.

Na pomoc chorym

Opieka zapewniona chorym powinna mieć charakter kompleksowy, zatem oprócz rehabilitacji czy pomocy psychologicznej udzielanej chorym i ich opiekunom, istotną rolę pełnią grupy samopomocowe. Źródłem takiej pomocy może być PTSR – Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Jest to organizacja pożytku publicznego, prowadzona przez chorych na rzecz chorych. W ramach PTSR działają: • Infolinia o SM – tel. 0801 313 333 • Centrum Informacyjne SM (pl. Konstytucji 3/94, Warszawa, tel.: 22 745 11 25 do 27; 22 696 57 51 • Telefoniczna Pomoc Psychologiczna • Telefoniczna Pomoc Doradcy Zawodowego • Telefoniczna Pomoc Rzecznika Praw Osób z SM • czasopisma poświęcone tematyce stwardnienia rozsianego, np. „Pozytywny Impuls” • strona internetowa: www.ptsr.org.pl.

Rewolucja niekontrolowana
Jarek usłyszał diagnozę, kiedy był na trzecim roku ochrony środowiska. Dwa lata później obronił pracę inżynieryjną. Teraz ma w planach pracę magisterską, ale jak sam twierdzi: „jest jeszcze na to czas”. Obecnie angażuje się w pracę społeczną, poszukuje osób młodych, które tak jak on zachorowały. Swoim przykładem stara się pokazać im, że choroba nie przekreśla wszystkich planów, niektóre po prostu zmieniły swoją postać.
Pan Marek ma 45 lat. Choroba sprawiła, że przeszedł na rentę. Trudno mu po dwudziestu latach pracy siedzieć w domu, ciężko nazwać siebie inwalidą. Teraz pan Marek stara się rozwijać swoje pasje sprzed lat, wśród nich ogrodnictwo. Człowiek dotychczas sprawny, planujący swe życie osobiste i zawodowe, mający marzenia, teraz konfrontuje się z niepełnosprawnością, trwałymi lub okresowymi ograniczeniami aktywności. Rytm życia ulega zmianie, a plany – przeformułowaniu. Osoby dotychczas niezależne finansowo i samodzielne w życiu codziennym – teraz wymagają pomocy, a często stają się w pełni zależne od innych.
Jednym z bardziej uciążliwych i powszechnych objawów SM jest męczliwość. Obejmuje zarówno sferę fizyczną, jak i psychiczną. Nawet u sprawnych ruchowo chorych codzienne czynności mogą być odczuwane jako przekraczające możliwości. Wymagają odpoczynku, są przerywane i ich wykonanie trzeba rozkładać w czasie.
Objawy neurologiczne negatywnie wpływają na samoocenę, obraz swojego ciała, poczucie atrakcyjności. Często budzą w otoczeniu zdziwienie, prowadzą do ostracyzmu i izolacji społecznej. Trudności w utrzymaniu równowagi i niewyraźna mowa mogą być utożsamiane z piciem alkoholu. Niepełnosprawność uniemożliwia uczestniczenie w życiu rodzinnym i zawodowym. Cele życiowe stają pod znakiem zapytania. To wszystko nierzadko wywołuje depresję. Obniżony nastrój negatywnie wpływa na procesy poznawcze i jeszcze bardziej obniża aktywność w życiu codziennym.

Niszczący stres
Naukowcy przypuszczają, że na przebieg stwardnienia rozsianego może wpływać stres, który w dwojaki sposób oddziałuje na układ immunologiczny: immunostymulująco lub immunosupresyjnie, zatem może wyzwalać progresję objawów (rzut) albo zwalniać przebieg sc...

Ten artykuł dostępny jest tylko dla Prenumeratorów.

Sprawdź, co zyskasz, kupując prenumeratę.

Zobacz więcej

Przypisy