Nie było mnie przy nim

Profile

Epilepsja nie była znaną chorobą, więc ludzie często nie wiedzieli, co się dzieje z moim bratem. Brali go za „wariata” lub narkomana. Zdradzały to ich spojrzenia. David B.

MICHAŁ CHUDOLIŃSKI: Pana starszy brat, Jean-Christophe, w wieku 7 lat zachorował na epilepsję. Jego choroba całkowicie zmieniła życie całej rodziny, także Pana – wtedy pięcioletniego chłopca, i waszej czteroletniej siostry. 

POLECAMY

DAVID B.: Dotknęła go bardzo ciężka postać epilepsji, miał trzy napady dziennie – to bardzo często. Szybko okazało się, że nie może z nami mieszkać. Rodzice umieścili go w ośrodku dla osób niepełnosprawnych, gdzie został na stałe. Przyjeżdżał do domu na święta, na wakacje. 

Choroba wycięła wielką część naszego wspólnego życia. Nie rozmawialiśmy już o przeczytanych książkach, obejrzanych wspólnie filmach. Gdy wyjechałem na studia do Paryża, jeszcze bardziej się od siebie oddaliliśmy. Odwiedzałem rodziców, kiedy mogłem, ale nie zawsze był wtedy u nich Jean-Christophe. Rzadko go widywałem. A jego choroba przestała też być tematem rozmów w rodzinie. W ogóle o tym nie mówiliśmy. 

A jak na chorobę brata reagowało otoczenie?

Jeśli atak zdarzał się na ulicy, niektórzy przechodnie nam pomagali, inni za to obserwowali z wrogością. Epilepsja nie była znaną chorobą, więc ludzie często nie wiedzieli, co się dzieje z moim bratem. Brali go za „wariata” lub narkomana. Zdradzały to ich spojrzenia. Zdarzało się, że świadkowie dzwonili na policję, straż pożarną lub pogotowie. Chcieli go zamknąć w pewnych ramach – zupełnie dla niego niewłaściwych. Bo przecież straż pożarna nie mogła nic poradzić, policja jeszcze mniej mogła zdziałać. A w szpitalu… cóż, poza epilepsją nic mu nie dolegało, nie stawał się w końcu bardziej chory. Poza tym stale znajdował się pod opieką lekarza. Takie incydenty utrudniały nam codzienne życie. 

Jak Pan odnajdował się w takiej rzeczywistości? 

Wszyscy staraliśmy się mu pomagać, jak tylko mogliśmy. Ale tak naprawdę niewiele byliśmy w stanie zrobić. Ja mu pomagałem w sposób bardzo praktyczny. Kiedy widziałem po jego twarzy, że zbliża się...

Pozostałe 80% artykułu dostępne jest tylko dla Prenumeratorów.



 

Przypisy

    POZNAJ PUBLIKACJE Z NASZEJ KSIĘGARNI