Oczy za siebie i za brata

Grzesiek Marciniak ma dziś 39 lat. 

Wraz z rodzicami Wiesławą i Krzysztofem oraz bratem Andrzejem wystąpił w filmie Grzegorza Siedlec­kiego zatytułowanym „Gdyby nie był taki, jaki jest”. Choć film powstał ponad dwadzieścia lat temu, w Krzysztofie nadal budzi silne emocje: – Wtedy, po narodzinach Grześka, myśleliśmy z żoną, że nasze życie skończyło się… Byliśmy w szoku. Zastanawialiśmy się, co zrobić: oddać go?, zostawić?, podrzucić? Chciałem nawet wymienić upośledzone dziecko na zdrowe! Ale gdy w Domu Dziecka przy ul. Nowogrodzkiej usłyszeliśmy, że „to nie jest para bucików” – otrzeźwieliśmy.

Po projekcji filmu w telewizji Krzysztof odebrał wiele telefonów od rodziców innych dzieci, którzy mówili: „Myśmy mieli podobnie”. Mimo to wciąż odczuwa wstyd, że przyszło mu do głowy porzucenie syna: – W tym dwudziestominutowym dokumencie wystąpiliśmy jako rodzina, którą dotknęła tragedia. Ale choć tak trudno było zaakceptować niepełnosprawność własnego dziecka, to już od dawna wiem, że to nie był koniec świata. I dziś nie wyobrażam sobie, że Grzesiek mógłby być inny.

W 1980 roku, gdy Grzesiek miał cztery lata, Wiesława Marciniak urodziła drugiego syna. Mąż zadzwonił do niej do szpitala i zadał tylko jedno pytanie: jakie Andrzejek ma oczy? „Oczy ma za siebie i za Grześka” – usłyszał. 

Ta większa miłość

Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego intelektualnie lub z przewlekłą chorobą jest zawsze wielkim wstrząsem dla rodziny. Przechodzi ona przez cztery stadia opisywanej przez psychologów sytuacji kryzysowej.

Pierwszy etap to szok oraz poczucie braku kontroli nad życiem – bliscy radzą sobie przy pomocy mechanizmów obronnych, takich jak zaprzeczanie, wyparcie lub racjonalizacja. Drugim etapem jest narastający lęk i bezradność. Trzecim – stopniowe wyzwalanie się od stresu i oswajanie z nową rzeczywistością, myślenie o przyszłości. Czwarty i ostatni etap to budowanie na nowo poczucia kontroli oraz własnej tożsamości.

Wspomniane etapy radzenia sobie w sytuacji kryzysowej u każdej osoby doświadczającej trudności przebiegają nieco inaczej. Krzysztof Marciniak od wielu lat działa w Warszawskim Kole Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. – Mój związek emocjonalny z Grześkiem jest bardzo silny, żony również. Z Andrzejem też, ale to są inne miłości, bo to ten niepełnosprawny nieustająco potrzebuje naszej opieki.

Grzesiek od dzieciństwa jest centrum miniwszechświata rodziny, ale rodzice dbali też o więź między braćmi. – Chłopcy razem się bawili, chodzili na spacery, grali w piłkę. Na ursynowskim podwórku wszyscy ich znali.

W trzeciej klasie szkoły podstawowej młodszy syn Marciniaków odczuł na własnej skórze piętno posiadania brata, który jest „inny”. – Pytaliśmy, co się stało, ale on milczał – opowiada Krzysztof. 

– W końcu udało nam się z niego wydusić: „Nieważne, czy mam piątkę, czy dwójkę, ważne, żeby się ze mnie nie śmiali, że mam brata niepełnosprawnego”. 

Krzysztof poszedł do szkoły. Podczas zebrania wspólnie z rodzicami i wychowawczynią rozmawiali o niepełnosprawności, o tym, że dzieci trzeba od małego edukować, mówić im o ludziach niepełnosprawnych, starszych i ich potrzebach. – Potem już nikt nie dokuczał Andrzejowi.

W filmie dokumentalnym Krzysztof Marciniak tłumaczy, że jego zdrowy syn musi coś w życiu osiągnąć, bo wtedy ludzie nie będą na niego patrzeć przez pryzmat niepełnosprawnego brata. – Andrzej skończył szkołę sportową, osiągał sukcesy w zapasach. Wzmocnił się fizycznie i psychicznie. Widział swoją siłę, gdy kogoś na macie pokonał. Potem zmienił zainteresowania i obecnie jest fantastycznym informatykiem. Wszystko, co robi, robi do końca, nie odpuszcza.

Gdyby nie pani Englertowa…

Rodzice niepełnosprawnego intelektualnie lub przewlekle chorego dziecka zmagają się z codziennym lękiem o jego zdrowie i przyszłość. Żyją w ciąg­łym napięciu i chronicznym zmęczeniu.

Jak to się przekłada na relacje zdrowych i niepełnosprawnych dzieci w rodzinie? Ich więź może być przyjacielska, wroga, obojętna lub ambiwalentna. W budowaniu dobrych, bliskich relacji między rodzeństwem istotne znaczenie ma poziom wiedzy dziecka zdrowego o chorobie brata lub siostry – chodzi tu nie o wiedzę encyklopedyczną, lecz raczej o zrozumienie stanu, w jakim znajduje się rodzeństwo – a także stosunek rodziców do wszystkich dzieci. Wszelkie faworyzowanie i nadmierna koncentracja na dziecku niepełnosprawnym mogą spowodować wrogość między rodzeństwem. Dziecko zdrowe czuje się wtedy pozostawione samo sobie.

Najtrudniejszym momentem dla wzajemnej relacji rodzeństwa jest okres dorastania.

– Nie wiadomo, dlaczego Jacek jest upośledzony – opowiada Tomasz Pakulski o swoim starszym, dziś prawie 67-letnim niepełnosprawnym intelektualnie bracie. Wie natomiast, że jego nie byłoby na świecie, gdyby nie interwencja matki znanego aktora: – Moja mama bała się, że urodzi kolejne niepeł...