MICHAŁ CHUDOLIŃSKI: Pana starszy brat, Jean-Christophe, w wieku 7 lat zachorował na epilepsję. Jego choroba całkowicie zmieniła życie całej rodziny, także Pana – wtedy pięcioletniego chłopca, i waszej czteroletniej siostry.
DAVID B.: Dotknęła go bardzo ciężka postać epilepsji, miał trzy napady dziennie – to bardzo często. Szybko okazało się, że nie może z nami mieszkać. Rodzice umieścili go w ośrodku dla osób niepełnosprawnych, gdzie został na stałe. Przyjeżdżał do domu na święta, na wakacje.
Choroba wycięła wielką część naszego wspólnego życia. Nie rozmawialiśmy już o przeczytanych książkach, obejrzanych wspólnie filmach. Gdy wyjechałem na studia do Paryża, jeszcze bardziej się od siebie oddaliliśmy. Odwiedzałem rodziców, kiedy mogłem, ale nie zawsze był wtedy u nich Jean-Christophe. Rzadko go widywałem. A jego choroba przestała też być tematem rozmów w rodzinie. W ogóle o tym nie mówiliśmy.
A jak na chorobę brata reagowało otoczenie?
Jeśli atak zdarzał się na ulicy, niektórzy przechodnie nam pomagali, inni za to obserwowali z wrogością. Epilepsja nie była znaną chorobą, więc ludzie często nie wiedzieli, co się dzieje z moim bratem. Brali go za „wariata” lub narkomana. Zdradzały to ich spojrzenia. Zdarzało się, że świadkowie dzwonili na policję, straż pożarną lub pogotowie. Chcieli go zamknąć w pewnych ramach – zupełnie dla niego niewłaściwych. Bo przecież straż pożarna nie mogła nic poradzić, policja jeszcze mniej mogła zdziałać. A w szpitalu… cóż, poza epilepsją nic mu nie dolegało, nie stawał się w końcu bardziej chory. Poza tym stale znajdował się pod opieką lekarza. Takie incydenty utrudniały nam codzienne życie.
Jak Pan odnajdował się w takiej rzeczywistości?
Wszyscy staraliśmy się mu pomagać, jak tylko mogliśmy. Ale tak naprawdę niewiele byliśmy w stanie zrobić. Ja mu pomagałem w sposób bardzo praktyczny. Kiedy widziałem po jego twarzy, że zbliża się napad, natychmiast z...
Nie było mnie przy nim
Epilepsja nie była znaną chorobą, więc ludzie często nie wiedzieli, co się dzieje z moim bratem. Brali go za „wariata” lub narkomana. Zdradzały to ich spojrzenia - mówi David B.