Wieści

Chłopcy z domku z kart

„Śliczny, skóra zdjęta z ciebie” – usłyszałem od żony. To było 31 października 1983 roku. Na świat przyszedł tak długo oczekiwany Grześ. Urodził się w siódmym miesiącu ciąży. Był taki drobny, że bałem się go wziąć na ręce. W tym wczesnym okresie był bardzo pogodnym chłopcem. Do narodzin drugiego dziecka, córki Agnieszki, rozwijał się – w moim pojęciu – normalnie, rysował i nazywał różne formy geometryczne, rozpoznawał drzewa po korze i kształcie liści, pięknie mówił. Z chwilą przyjścia na świat córki Grześ po prostu się „zamknął”. Z dnia na dzień jego stan psychiczny pogarszał się – już nie było jak dawniej.

Grześ na trawie
Przed przyjęciem do zerówki w Falenicy syn musiał przejść testy psychologiczne. Diagnoza była jednoznaczna: autyzm wczesnodziecięcy. Edukację zaczął w przedszkolu specjalnym przy kościele na Kamionku. Wtedy jeszcze nie wiedziałem, co to jest autyzm, ani tym bardziej nie miałem pojęcia o istnieniu różnych ośrodków zajmujących się dziećmi z autyzmem.

Na jednym ze spacerów z Grzesiem dotarło do mnie, że można reagować inaczej, nie koncentrować się na „złym zachowaniu”, ale odwrócić od niego uwagę. Tego
dnia syn jak zwykle rzucił się specjalnie w błoto, upominanie nie skutkowało – byłem bezradny. Moja koleżanka Magda, która była wtedy z nami, powiedziała: „zostaw go, ja to załatwię”. Posłuchałem jej z trudem, a ona z uśmiechem zwróciła się do Grzesia: „Połóż się na trawie, tam będzie wygodniej”. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu poskutkowało! Syn podniósł się, otrzepał spodnie i usiadł na ławce...

Bardzo trudnym dla nas etapem była nauka Grzesia w szkole podstawowej specjalnej. Pojawiły się inne problemy – echolalie, autoagresja z biciem ręki aż do czerwoności. Syn bardzo słabo się koncentrował, chodził po klasie prawie całą lekcję. Rozmawiałem z dyrektorem, nauczycielami, psychologiem, bibliotekarką, kierowniczką świetlicy. Starałem się pomóc tak jak umiałem, choć nie bardzo wiedziałem, od czego zacząć. Po konsultacji z psychologiem i terapeutami zaczęliśmy wykorzystywać zeszyty M. Frostig, by poprawić koordynację wzrokowo-słuchową Grzesia. Trwało to dość długo, ale zaczęło przynosić efekty. Żona znalazła też ośrodek wczesnej interwencji, gdzie uzyskaliśmy pomoc, a także placówkę usprawniającą fizycznie, do której Grześ jeździł bardzo chętnie.

Starałem się współpracować z każdą placówką, w której przebywał nasz syn. W jednej ze szkół dyrektor powiedział: „Grześ nic u mnie nie robi, na zajęciach cały czas gapi się w okno”. Rysunki syna przedstawiały pożary, powodzie i były w ciemnych kolorach, co wskazywało na lęk. Zapytałem dyrektora, jak pracuje z moim synem. „Normalnie, wydaję mu polecenia, tak jak wszystkim” – odpowiedział. Poradziłem więc, by spróbował wciągnąć mojego syna do pomocy i od tego czasu Grześ ładnie pracował, a jego prace pojawiały się na wystawie szkolnej.

Wszystko pomału zaczęło ustępować. Żmudnie pracowałem z Grzesiem, oduczałem echolalii, uczyłem pisania literek po śladzie, trenowaliśmy czynności życia codziennego. Szukając odpowiedniej szkoły zawodowej dla syna, trafiliśmy do Zespołu Szkół Specjalnych nr 5 przy ulicy Elektoralnej w Warszawie. Gdy skończył tam zawodówkę, przeniosłem go na warsztaty terapii zajęciowej przy ulicy Orzyckiej, działające w ramach Warszawskiego Oddziału Terenowego Krajowego Towarzystwa Autyzmu.

Dziś jest nam o wiele łatwiej: Grześ zmywa naczynia, zamiata, odkurza, robi zakupy, samodzielnie jeździ na warsztaty, czyta komiksy, a nawet czasami pilnuje młodszego brata, gdy wychodzą razem do ogródka. Grześ ma także swoje talenty: wspaniale orientuje się w terenie, potrafi poprowadzić właściwą drogą całą grupę, pisze na komputerze, ma fenomenalną pamięć do tekstów zasłyszanych piosenek, pisze wiersze, a ostatnio nawet sztukę. Jakoś przebrnęliśmy przez jego okres dojrzewania. Najtrudniejszy był jeden rok, gdy był niesamowicie pobudzony i agresywny (w szale rozwalił dwa biurka). Dziesiątki rozmów z synem, masaże i ćwiczenia relaksujące przyniosły efekt – dziś Grześ jest otwarty na świat, chociaż zdarzają się jeszcze „wyskoki”, ale to jest już jakby wkalkulowane w nasze życie...

Koncerty Piotrusia
Piotr urodził się 8 października 1988 roku. Od początku był jakiś „cichy”, nie reagował na bodźce. Obawiałem się, że to znowu autyzm...
Gdy Piotruś miał trzy lata, zaczęło go interesować pianino. Brzdąkał, zachowywał się tak, jakby czegoś szukał, podrygując przy tym śmiesznie. Miał talent do gry ze słuchu. Pewnej niedzieli w telewizji transmitowano operę „Carmen”. Przy arii torreadora Piotr natychmiast zagrał zasłyszany fragment – melodię odtworzył wiernie, nie patrząc w ogóle na klawiaturę.

Kiedyś, zwiedzając ogród botaniczny w Powsinie, trafiliśmy na koncert fortepianowy słynnej pianistki. Piotr nie mógł usiedzieć na miejscu i jakiś starszy pan zwrócił nam uwagę, żebyśmy uspokoili „bachora”. Było to bardzo przykre, ale nie chciało mi się tłumaczyć, że jest dzieckiem niepełnosprawnym i po prostu chce zagrać. Po koncercie, gdy wszyscy zaczęli zbierać się do wyjścia, zapytałem organizatorów koncertu, czy mój syn może zagrać. Po pierwszych taktach wiele osób zatrzymało się, myśląc, że to następny koncert. Piotr jak zwykle nie patrzył na klawiaturę, tylko grał, spoglądając ciekawie na audytorium. Jeszcze nieraz miał okazję tak grać...
Talenty to jedno, a problemy dnia codziennego – drugie. U Piotrusia występowała autoagresja, objawiająca się gryzieniem prawej ręki, częsta w autyzmie echolalia. Syn nieustannie obracał w rękach jakieś przedmioty, machał rękami tak, jakby latał, nie utrzymywał z nikim kontaktu wzrokowego.

Postanowiliśmy wykorzystać w terapii jego talenty muzyczne. Piotruś został przyjęty do „Latającej Akademii”, która pracowała także z dziećmi autystycznymi. Grał jak zwykle, ale nie chciał się poddać rygorom lekcji. Pani profesor nie rezygnowała i pewnego razu powiedziała do niego: „patrz na palec, bo ugryzę”, i ugryzła go lekko. O dziwo, spojrzał na nią i od tego czasu utrzymywał kontakt wzrokowy. Cały czas pracowałem nad jego koncentracją, prawie całkowicie ustąpiło gryzienie ręki (masując dłoń, uciskałem punktowo aż do wystąpienia bólu, a więc zaczął odczuwać). Zaczęła ustępować również echolalia, w mowie Piotra pojawiło się słowo „ja”. Do ćwiczeń usprawniających rękę wykorzystałem żabki do przypinania bielizny (przypinał je raz lewą, raz prawą ręką na krawędzi miseczki) oraz segregator (otwierał go i zamykał). Trwało to wszystko bardzo długo, ale najważniejsze, że przyniosło oczekiwane efekty.

Piotruś trafił do tego samego przedszkola co Grześ. Brylował, grał na fortepianie, ale rozwijał się powoli. Jadąc z mamą autobusem do przedszkola, całą drogę wył jak syrena alarmowa – uspokajały go wierszyki, piosenki, ale tylko na chwilę. Dopiero na miejscu, gdy zobaczył ulubioną panią, uśmiechał się i brał aktywnie – na miarę swoich możliwości – udział w zajęciach. Po zakończeniu nauki w przedszkolu trafił do klasy życia w Zespole Szkół nr 5 przy ulicy Elektoralnej w Warszawie. Edukację w tej szkole zaczął od indywidualnego toku nauczania. Po roku pracy terapeutycznej w domu, a także ćwiczeń ordynowanych przez Fundację Synapsis, nastąpiła zmiana orzeczenia i syn trafił do czteroosobowej klasy dla dzieci ze sprzężonymi wadami rozwojowymi. Ten rok był dla nas bardzo trudny, choć wykonywaliśmy wszystkie zalecenia terapeutów z Synapsis. Fundację znalazłem po przeczytaniu książki pt. Uwierzyć w cud – o terapii „opcji” wykonywanej przez rodziców dziecka autystycznego. Chciałem i ja chociaż częściowo stosować tę metodę w domu.

Trzeba było czekać pół roku, żeby dostać się do Fundacji, ale czas pokazał, że było warto. Od razu trafiliśmy w ręce doktora Michała Wroniszewskiego i świetnego zespołu terapeutycznego. Współpraca układała się wspaniale, co dało wymierne efekty. Piotr, nie patrząc na moje zmęczenie, mówił: „ja muszę ćwiczenia zrobić” – i wykonywaliśmy je. Nie trzymałem się ściśle schematu ćwiczeń, ale modyfikowałem je do potrzeb Piotrusia, np. bardzo długo uczył się prostych poleceń – turlania piłki do mnie, turlania się, strącania kręgli, przynoszenia przedmiotów. Wpadłem na pomysł, dzięki któremu syn zaczął strącać kręgle: ustawiałem się naprzeciw niego i w ten sposób turlał piłkę jakby do mnie, po drodze trafiał w kręgle, a polecenie turlania wydawałem mu... śpiewając: „teraz do mnie i z powrotem”.

Co roku następowała znaczna poprawa. Żona jeździła z Piotrem do Ośrodka Wczesnej Interwencji. Niełatwo być cierpliwym, gdy dziecko jest nadmiernie pobudzone, ale czasem zdarzały się sytuacje zabawne, które rozładowywały atmosferę. Kiedyś w szkole na zajęciach plastycznych Piotr umazał się cały farbą. Pani poszła go umyć, a tu zimna woda, więc Piotr odpychał jej ręce, mówiąc: „bój się Boga szalona kobieto, czyś ty zgłupiała?”...
Ja osiągnąłem spokój wewnętrzny dzięki żmudnym ćwiczeniom – to bardzo ułatwiło mi kontakt z dzieckiem. Piotr zaczął wykonywać proste polecenia, brał w miarę swoich możliwości udział w życiu rodzinnym.

Razem z żoną pracujemy nad zintegrowaniem córki z chłopakami. Staramy się pomagać innym rodzicom mającym takie dzieci. Dzisiaj, z perspektywy czasu, widzę, jak wiele się nauczyłem od Piotra i Grzesia – przede wszystkim cierpliwości. Przekonaliśmy się, że tylko systematyczna i wytrwała praca daje efekty. Konieczne jest też przejście własnej terapii. Do dziś wszyscy chodzimy do psychologa i uczymy się pokonywać w sobie pojawiające się problemy.

JERZY CZERWIŃSKI jest ojcem dwóch chłopców autystycznych. Wraz z żoną Teresą współpracują z innymi rodzicami zrzeszonymi w Warszawskim Oddziale Terenowym Krajowego Towarzystwa Autyzmu.

Tekst jest fragmentem artykułu, który ukazał się w „Charakterach” 6/2010, foto: Zurijeta/shutterstock.com

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Czym jest autyzm i co wiedzą o nim Polacy?




Wstecz

comments powered by Disqus